Guinguette Marais Poitevin

Mise à jour le 13 octobre 2019

Les crises non épileptiques psychogènes (PNES) sont un sujet inconfortable, difficile à aborder et à traiter tant pour les patients que pour les professionnels de santé. Pourtant, on estime que les PNES sont diagnostiquées chez 20 à 30% des personnes vues dans les centres d’épilepsie pour des crises intraitables.1 De plus, dans la population générale, le taux de prévalence est de 2-33 pour 100 000, ce qui rend les PNES presque aussi prévalentes que la sclérose en plaques ou la névralgie du trijumeau.2 Malgré ces statistiques étonnantes, le PNES est largement resté une conversation tenue à huis clos et à voix basse dans toute la communauté médicale – jusqu’à présent.

Pionnier de premier plan dans l’étude des PNES, Benbadis est directeur du Comprehensive Epilepsy Program et professeur aux départements de neurologie et de neurochirurgie de l’université de Floride du Sud et de l’hôpital général de Tampa. Il a ouvertement encouragé la communauté psychiatrique et neurologique à élargir leur base de connaissances cliniques lors du diagnostic et du traitement des personnes atteintes de PNES.

Dans un éditorial publié dans Epilepsy & Behavior, Benbadis écrit : « L’American Psychiatric Association dispose d’un abondant matériel écrit d’éducation des patients sur divers sujets, mais aucun sur les troubles somatoformes. Les symptômes psychogènes ne font pas non plus l’objet de beaucoup de recherches cliniques. Ainsi, il semble y avoir une grave déconnexion entre la fréquence du problème et la quantité d’attention qui lui est consacrée. « 3

Mauvais diagnostic

Benbadis soutient également que le mauvais diagnostic d’épilepsie chez les personnes atteintes de PNES est courant. En fait, au moins 25 % des personnes qui ont déjà reçu un diagnostic d’épilepsie et qui ne répondent pas au traitement médicamenteux s’avèrent avoir été mal diagnostiquées.

« Malheureusement, une fois que le diagnostic d’épilepsie est posé, il se perpétue facilement sans être remis en question, ce qui explique le retard diagnostique habituel et le coût associé au PNES », affirme-t-il.

Il est important de noter que le diagnostic de PNES peut être difficile au départ pour plusieurs raisons.

• Premièrement, on apprend aux médecins à considérer (et à exclure) presque exclusivement les troubles physiques comme la cause des symptômes physiques. En outre, et c’est compréhensible, les médecins sont plus susceptibles de traiter pour l’affection la plus grave s’ils ont un doute sur le diagnostic, ce qui explique pourquoi de nombreuses personnes diagnostiquées par erreur comme épileptiques se voient prescrire des médicaments antiépileptiques.
• Deuxièmement, le diagnostic des crises dépend largement des observations d’autres personnes qui peuvent ne pas être formées pour remarquer les différences subtiles entre les crises épileptiques et non épileptiques.
• Enfin, de nombreux médecins n’ont pas accès à la surveillance vidéo de l’EEG (électroencéphalogramme), qui doit être réalisée par un épileptologue (un neurologue spécialisé dans l’épilepsie).

Qu’est-ce que les PNES exactement ?

Les PNES sont des crises qui peuvent ressembler à des crises d’épilepsie mais qui ne sont pas causées par des décharges électriques cérébrales anormales. Elles sont plutôt une manifestation de la détresse psychologique. Les PNES ne sont pas un trouble unique, mais un type spécifique d’un groupe plus large d’affections psychiatriques qui se manifestent par des symptômes physiques. Ceux-ci étaient autrefois appelés troubles somatoformes (DSM4) et sont maintenant appelés troubles des symptômes somatiques (DSM5). Les PNES peuvent également être considérés comme des troubles dissociatifs.

Fréquemment, les personnes atteintes de PNES peuvent avoir l’air de souffrir de convulsions généralisées semblables à des crises tonico-cloniques avec chute et tremblements. Moins fréquemment, le PNES peut imiter des crises d’absence ou des crises d’éveil focales altérées (anciennement appelées crises partielles complexes). Un médecin peut suspecter un PNES lorsque les crises présentent des caractéristiques inhabituelles, comme le type de mouvements, la durée, les éléments déclencheurs et la fréquence4.

Qu’est-ce qui cause le PNES ?

Comme pour d’autres troubles à symptômes somatiques, un événement traumatique spécifique, tel qu’un abus physique ou sexuel, un inceste, un divorce, la mort d’un être cher, ou toute autre grande perte ou changement soudain, peut être identifié chez certaines personnes atteintes de PNES.

• Les troubles des symptômes somatiques, anciennement appelés troubles somatoformes, sont des conditions qui sont suggestives d’un trouble physique, mais qui, après examen, ne peuvent être expliquées par une condition physique sous-jacente et sont attribuables à des facteurs psychologiques.
• Le trouble de conversion est défini comme des symptômes physiques causés par un conflit psychologique, convertis inconsciemment pour ressembler à ceux d’un trouble neurologique.
• Le trouble de conversion a tendance à se développer pendant l’adolescence ou au début de l’âge adulte, mais peut survenir à tout âge. Il semble être un peu plus fréquent chez les femmes.5

Comment les PNES sont-ils diagnostiqués ?

Selon Benbadis, si les EEG sont utiles pour le diagnostic de l’épilepsie, ils sont souvent normaux chez les personnes dont l’épilepsie est avérée et ne peuvent être utilisés seuls comme outil de diagnostic de l’épilepsie. Le test le plus fiable pour poser le diagnostic de PNES est la surveillance vidéo EEG qui enregistre les épisodes en question.

• Lors d’un vidéo-EEG, la personne est surveillée (sur une période allant de plusieurs heures à plusieurs jours) à la fois avec une caméra vidéo et un EEG jusqu’à ce qu’une crise survienne.
• Grâce à l’analyse des enregistrements vidéo et EEG, le diagnostic de PNES peut être posé avec une quasi-certitude.
• Après le diagnostic, la personne sera généralement orientée vers un psychiatre pour des soins supplémentaires.
• La surveillance vidéo-EEG est traditionnellement réalisée dans un hôpital, mais dans certaines circonstances et avec des équipements modernes, elle peut également être réalisée à domicile.
• Lorsque la surveillance vidéo-EEG n’est pas disponible, les vidéos de téléphones portables obtenues par des témoins peuvent être extrêmement utiles au neurologue pour suspecter le diagnostic.

Problèmes de traitement

« Les troubles somatoformes sont très difficiles à traiter car dès que vous éteignez un symptôme, un autre apparaît. Ces troubles consomment beaucoup de temps et d’argent, et ont tendance à invoquer une énorme frustration de la part des professionnels de la santé qui travaillent avec cette population », a déclaré Susan Kelley PhD, professeur de santé comportementale à l’Université de Floride du Sud, à Tampa, et psychothérapeute en pratique privée. Kelley elle-même a pu contourner cette frustration car elle a adopté une approche clinique axée sur les traumatismes, ce qui non seulement lui sert bien en tant que clinicienne, mais aide aussi ses patients atteints de PNES à surmonter leurs crises.

« Pour certains patients atteints de crises non épileptiques psychogènes, les crises sont une manifestation d’un traumatisme, également connu sous le nom de trouble de stress post-traumatique (TSPT). Pour traiter les personnes souffrant de TSPT, le clinicien doit décortiquer la crise pour voir ce qu’elle représente en termes d’émotions et de mémoire, ainsi que l’endroit où ce traumatisme est stocké dans le corps », poursuit-elle.

Elle postule que lorsqu’une personne subit un traumatisme (comme un abus physique, un abus sexuel, un témoin de violence), son corps peut absorber ce traumatisme. Par conséquent, une crise est le moyen pour le corps d’exprimer ce que l’esprit et la bouche ne peuvent pas faire. Ce que Kelley a trouvé être le traitement le plus efficace pour les PNES est une technique thérapeutique appelée Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR).

L’EMDR intègre des éléments de nombreuses psychothérapies, notamment les thérapies psychodynamiques, cognitives comportementales, interpersonnelles, expérientielles et centrées sur le corps. Pendant l’EMDR, le client assiste à des expériences passées et présentes en brèves doses séquentielles tout en se concentrant simultanément sur un stimulus externe. Ensuite, le client reçoit l’instruction de laisser le nouveau matériel devenir le centre de la prochaine série de double attention. Cette séquence de double attention et d’association personnelle est répétée de nombreuses fois au cours de la séance6.

Les autres thérapies psychologiques comprennent

• la thérapie cognitivo-comportementale (TCC)
• la psychothérapie d’exposition prolongée
• la psychothérapie interpersonnelle et pscyhodynamique

.

• Psychothérapie basée sur la pleine conscience
• Traitement familial

En savoir plus sur le traitement PNES

Gérer la stigmatisation associée aux troubles psychiatriques

Incompréhensiblement, la première réaction de nombreuses personnes lorsqu’elles apprennent qu’elles souffrent de PNES, et non d’épilepsie, est l’incrédulité, le déni et la confusion. Cela s’explique par le fait que les problèmes de santé mentale sont accompagnés d’étiquettes très stigmatisées telles que « fou », « dément », etc. Ces stigmates sont ancrés dans notre langage et encore plus profondément dans notre système de croyances inconscientes.

Cependant, les personnes atteintes de PNES ne sont pas « folles » ou « insensées ». Beaucoup sont des victimes de traumatismes. Leur guérison du traumatisme, ainsi que des crises, dépend largement de leur capacité à surmonter la stigmatisation et à assurer un suivi auprès d’un professionnel de la santé mentale.

Si vous souhaitez plus d’informations concernant les PNES, téléchargez cette brochure de l’Université de santé de Floride du Sud.

1. Benbadis SR, Un passage dans la clinique d’épilepsie et une histoire de « douleur chronique » ou de « fibromyalgie » prédisent indépendamment un diagnostic de crises psychogènes. Epilepsy Behav 2005(6):264-265.
2. Benbadis SR, Crises psychogènes. http://www.emedicine.com/NEURO/topic403.htm
3. Benbadis SR,Le problème des symptômes psychogènes : la communauté psychiatrique est-elle dans le déni ?.Epilepsy Behav 2005(6) : 9-14.
4. Benbadis SR, Heriaud L., Définir les crises non épileptiques psychogènes, Guide pour les patients & Familles.
5. Le Manuel Merck de thérapie et de diagnostic, Section 15, Chapitre 186, Trouble de conversion. www.merck.com
6. Institut EMDR Inc, Une brève description de l’EMDR. http://www.emdr.com