Oprócz dostarczania różnych raportów i analiz opartych na twojej genetyce, niektóre firmy wykonujące testy genetyczne bezpośrednio przez konsumenta udostępniają twoje surowe dane do pobrania. Dane surowe to Twój genotyp – poszczególne A, C, T i G Twojego DNA – wyekstrahowane z próbki, którą dostarczyłeś. Dane te są unikalne dla Ciebie. Większość firm ostrzega, że surowe dane są przeznaczone wyłącznie do badań lub edukacji i nie nadają się do celów medycznych, takich jak diagnozowanie chorób.
Trudno jest samodzielnie interpretować surowe dane genotypowe. Aby to ułatwić, kilka internetowych usług „interpretacji stron trzecich” oferuje analizę i interpretację surowych danych zebranych przez inną firmę. Usługi interpretacji stron trzecich mogą potencjalnie wykorzystać Twoje dane genetyczne, aby dostarczyć Ci więcej informacji na temat ryzyka choroby, cech i przodków. Jednak usługi te wiążą się również z pewnym ryzykiem i ograniczeniami:
-
Względnie często wyniki testów są fałszywie pozytywne, co oznacza, że usługa wskazuje na zwiększone ryzyko choroby, podczas gdy ryzyko to nie jest w rzeczywistości wyższe niż w populacji ogólnej. Fałszywe wyniki pozytywne i inne błędy mogą powodować stres i niepokój.
-
Wyniki mogą zawierać nieoczekiwane lub niepokojące informacje o ryzyku zachorowania lub relacjach rodzinnych bez żadnego kontekstu lub wskazówek.
-
Nieprzetworzone dane, po ich pobraniu i wysłaniu pocztą elektroniczną lub przechowywaniu na komputerze, nie są już chronione przez środki ochrony prywatności stosowane przez serwis.
-
Istnieją niewielkie regulacje prawne dotyczące usług interpretacyjnych stron trzecich.
Jak w przypadku każdego rodzaju badań genetycznych, ważne jest, aby ocenić wiarygodność każdej firmy, którą bierzesz pod uwagę i dowiedzieć się, w jaki sposób chroni ona Twoją prywatność przed przekazaniem informacji genetycznych. Twój dostawca usług medycznych może pomóc Ci zrozumieć Twoje wyniki i określić, czy jakiekolwiek dalsze badania byłyby przydatne.