Robert Chelsea odrzucił pierwszą twarz, którą mu zaoferowano. To była świetna twarz, taka, która mogłaby go zdjąć z listy oczekujących na przeszczep po zaledwie kilku miesiącach. Ale Chelsea – poważnie oszpecona po katastrofalnym wypadku samochodowym pięć lat wcześniej – nie spieszyła się. Przyzwyczaił się do odchylania głowy do tyłu, aby jedzenie i woda nie wypadały z jego prawie pozbawionych warg ust. Wiedział, jak współczująco reagować na dzieci, które wpatrywały się w niego w szoku i strachu. Twarz, ofiarowana w maju 2018 roku, należała do mężczyzny o skórze znacznie jaśniejszej niż to, co pozostało z Chelsea – tak jasnej, że Chelsea, która jest Afroamerykanką, nie mogła znieść myśli, że stanie się „zupełnie inaczej wyglądającą osobą.”
Lekarze Chelsea rozumieli jego wahanie. Przeszczepy twarzy w ogóle są rzadkością. Odkąd w 2005 roku we Francji przeprowadzono pierwszy częściowy przeszczep, na całym świecie wykonano ich mniej niż 50. Nowy pacjent dołączający do tego grona jest zawsze godny uwagi, ale przypadek Chelsea ma jeszcze większą wagę niż zwykle. Ponieważ jest on pierwszym Afroamerykaninem, który otrzymał pełny przeszczep twarzy, oczekuje się, że leczenie Chelsea wywoła skutki wykraczające poza jego przypadek. Dysproporcje w systemie medycznym, które powodują, że czarni Amerykanie umierają częściej niż biali na tak wiele chorób, jak choroby serca, rak, cukrzyca i HIV/AIDS, spowodowały również luki w dawstwie i transplantacji organów. Powszechny brak zaufania do systemu medycznego sprawił, że wielu Afroamerykanów nieufnie podchodzi do dawstwa tkanek, przyczyniając się do niedoborów dawców; z kolei tylko 17% czarnych pacjentów oczekujących na przeszczep narządów otrzymało go w 2015 r., w porównaniu z około 30% białych pacjentów.
Przypadkowa rola Chelsea jako dosłownej i obrazowej twarzy czarnej transplantacji narządów prawdopodobnie pomoże zlikwidować te nierówności. „Posiadanie widocznego, namacalnego punktu odniesienia, szczególnie dla Afroamerykanów (…) jest bardzo potrzebne” – mówi Marion Shuck, prezes Stowarzyszenia na rzecz Wielokulturowych Spraw Transplantacji (AMAT). Shuck twierdzi, że publiczne dzielenie się osobistymi doświadczeniami może zainspirować potencjalnych dawców, dając im jasny przykład pozytywnego wpływu przeszczepu. Choć dawstwo twarzy jest rzadkie, historia Chelsea może zachęcić czarnych Amerykanów i ich rodziny do oddawania nerek, wątrób lub płuc, ratując życie i skracając czas oczekiwania w całym kraju.
Musiał minąć ponad rok, zanim Chelsea otrzymała drugi telefon – ten, dzięki któremu wylądowała na łóżku w bostońskim Brigham and Women’s Hospital, otrzymując nową twarz, która niemal idealnie pasowała do koloru skóry, co uczyniło z niej zarówno pierwszego Afroamerykanina, który przeszedł przeszczep twarzy, jak i najstarszego biorcę w historii, w wieku 68 lat. „Rano, każdego ranka, powstają nowe wersje” – powiedział Chelsea w dniu, w którym został wypisany ze szpitala w sierpniu, prawie miesiąc po operacji. „Czuję się jak ja.”
Chelsea miał problemy z samochodem pewnej poniedziałkowej nocy w sierpniu 2013 r, więc pociągnął na pobocze autostrady przed swoim domem w pobliżu Long Beach, Calif. Wkrótce potem pijany kierowca zatrzasnął się w jego samochodzie, a on wybuchł w płomieniach. Chelsea, kierownik sprzedaży w firmie produkującej gumowe znaczki, został przewieziony do szpitala z poparzeniami trzeciego stopnia, które objęły prawie połowę jego ciała.
Po przewiezieniu do Centrum Medycznego Uniwersytetu Kalifornijskiego w Irvine, Chelsea spędził cztery miesiące, dryfując i tracąc przytomność, podczas gdy lekarze walczyli o uratowanie jego życia. W tym czasie przeszedł 18 operacji – głównie przeszczepów skóry na oparzenia, ale także operacji brzucha w celu leczenia poważnych komplikacji żołądkowo-jelitowych, które rozwinęły się, gdy jego organizm walczył o utrzymanie się przy życiu. Leki obniżające ciśnienie krwi spowodowały przesunięcie przepływu krwi do serca i oddalenie go od kończyn, co doprowadziło do obumierania tkanek w wargach, nosie i palcach. Jeden z jego chirurgów, dr Victor Joe, nazwał go „jednym z najbardziej chorych pacjentów, jakich mieliśmy.”
Chelsea opuścił UC Irvine w grudniu 2013 roku, zachowując życie – ale do końca rekonwalescencji straciłby wargi, koniec nosa, kilka opuszków palców i dwie trzecie jelit. Jego twarz była poważnie oszpecona bliznami, a ręce pokryte były skórą ze zwłok, która pasowała do odcienia skóry Chelsea, ale nigdy do końca nie naśladowała jej faktury; Chelsea nazwała ją „wężową skórą”. Chelsea nazwała ją „wężową skórą”. W sumie miał nosić skórę trzech różnych osób. Przed wypadkiem sam był dawcą organów, nie miał jednak pojęcia, jak trudne okaże się zastąpienie jego skóry.
Bariery pojawiły się na długo przed narodzinami Chelsea. W 1932 r. naukowcy z amerykańskiej służby zdrowia publicznego rozpoczęli w Instytucie Tuskegee w Alabamie badania, które miały zmienić amerykański system medyczny na kolejne dziesięciolecia. Badanie zostało potajemnie zaprojektowane, aby naukowcy mogli obserwować skutki nieleczonej kiły przez cztery dekady. Sześciuset czarnych mężczyzn, głównie zbieraczy plonów, zgłosiło się do udziału w badaniu, zwabionych obietnicą darmowego transportu, posiłków i opieki medycznej. Około dwie trzecie mężczyzn miało syfilis, a połowa z nich otrzymała standardowe wówczas leczenie arszenikiem i rtęcią. Pozostali zarażeni mężczyźni nie otrzymali żadnego leczenia – nawet po odkryciu penicyliny jako skutecznego leku na kiłę w latach czterdziestych. Pozostawiono ich, by umarli; przekazali chorobę partnerkom i dzieciom; lub rozwinęli powikłania, takie jak niewydolność serca, niestabilność umysłowa i ślepota.
Kiedy Associated Press ujawnił badanie w 1972 roku, publiczne oburzenie było natychmiastowe. Ocaleni i rodziny zmarłych pacjentów wygrali w przybliżeniu 10 milionów dolarów w ugodzie z 1974 roku. Dwie dekady później, w 1997 roku, prezydent Bill Clinton przeprosił za Tuskegee, nazywając je „głęboko, dogłębnie, moralnie złym”. Ale rana była głęboka, i to będzie blizny. „Afroamerykanie nadal nie wierzą, że służba zdrowia będzie się nimi opiekować”, mówi Shuck.
Ta nieufność nie została zbudowana na Tuskegee sam. W 1800 roku zniewoleni ludzie byli powszechnie zatrudniani jako niechętne, nie znieczulone podmioty do eksperymentów medycznych, a ich zmarłe ciała były często poddawane sekcji. Nawet po zniesieniu niewolnictwa czarni pacjenci byli często odrzucani przez białych lekarzy i szpitale. Kiedy już otrzymywali leczenie, nie zawsze było ono etyczne. W 1951 roku Henrietta Lacks została bez zgody poddana pobraniu szybko replikującej się, rakowej tkanki szyjki macicy. Komórki te stały się w końcu lukratywnym kamieniem węgielnym badań medycznych, rozpoczynając trwającą dziesiątki lat debatę na temat świadomej zgody i tego, kto czerpie zyski z postępu naukowego. Takie incydenty, a także wiele innych podobnych, wciąż mają duże znaczenie, zwłaszcza w świecie, w którym wielu lekarzy, zgodnie z jednym z przeglądów badań z 2017 roku, domyślnie faworyzuje białych pacjentów. „Cały system medyczny podąża za rasizmem, na którym zbudowano ten kraj”, mówi dr Vanessa Grubbs, nefrolog na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco.
Sławne przykłady historyczne mieszają się z bardziej współczesnymi, osobistymi historiami rodzin o złym traktowaniu, pozostawiając wielu Afroamerykanów sceptycznych wobec lekarzy, mówi dr Damon Tweedy, profesor nadzwyczajny psychiatrii w Duke University School of Medicine i autor książki „Czarny człowiek w białym płaszczu”. „Jest jakaś pozostałość tego, co się uwewnętrznia” – mówi. Chociaż jest czarny sam, Tweedy mówi pacjenci pytali, czy jego szpital jest „eksperymentowanie” na nich lub używając ich jako „króliki doświadczalne.”
To chyba nie jest zaskoczeniem, a następnie, że wielu Afroamerykanów wahają się dobrowolnie do medycznych -studiów – często ważny pierwszy krok w rozwoju skutecznych metod leczenia. Analiza ProPublica danych Food and Drug Administration wykazała, że w wielu próbach leków zatwierdzonych od 2015 do 2018 roku, mniej niż 10% uczestników badań było czarnych. (Społeczność badawcza pracuje nad zniwelowaniem takich luk poprzez inicjatywy takie jak National Institutes of Health’s All of Us trial, badanie na milion osób, które próbuje rekrutować niedostatecznie zbadane populacje). W rezultacie lekarze wiedzą dziś o wiele więcej o białych ciałach niż o czarnych, mimo że czarni Amerykanie zgłaszają wyższe wskaźniki takich schorzeń jak cukrzyca typu 2, choroby serca i wiele nowotworów – głównie z powodu wielowiekowych nierówności strukturalnych, które, wśród innych konsekwencji, pozostawiły ponad 10% czarnych Amerykanów bez ubezpieczenia zdrowotnego w porównaniu z około 6% białych, a 21% czarnych gospodarstw domowych bez bezpiecznego dostępu do wysokiej jakości żywności w porównaniu z mniej niż 10% białych gospodarstw domowych.
Zrozumienie tej skomplikowanej historii jest kluczowe dla zrozumienia dzisiejszego stanu transplantacji narządów w Stanach Zjednoczonych. Czarni pacjenci, średnio, napotykają dłuższe oczekiwania na główne organy, takie jak nerki, płuca i serca niż biali pacjenci, co oznacza, że więcej z nich może umrzeć zanim otrzymają operacje, których potrzebują. Jest to częściowo spowodowane tym, że Afroamerykanie, którzy stanowią około 13% populacji USA, stanowią około 30% listy oczekujących na przeszczep, według danych federalnych. Dla kontrastu, około 65% zmarłych dawców to biali, a biali Amerykanie stanowią tylko około 40% listy oczekujących.
Wyższe wskaźniki chorób przewlekłych wśród Afroamerykanów oznaczają zarówno, że nieproporcjonalnie duża liczba potrzebuje przeszczepów, jak i to, że mniejsza liczba ma żyjących członków rodziny wystarczająco zdrowych, aby oddać narządy takie jak nerki i wątroby. Nawet jeśli tak jest, mówi Shuck, „nie chcemy pytać rodziny, bo nie chcemy narażać ich na ryzyko, więc marniejemy dłużej.”
Przekonania religijne i filozoficzne również mogą odgrywać rolę, mówi dr Charles Bratton, chirurg transplantolog z Uniwersytetu Loma Linda Health, który badał różnice w dawstwie. Świadkowie Jehowy, z których 27% jest czarnoskórych w USA, nie akceptują transfuzji krwi, co może ich również zniechęcać do udziału w przeszczepach narządów. Członkowie niektórych religii, które wierzą w zmartwychwstanie, takich jak Południowi Baptyści, mogą również chcieć, aby ich ciała były całe po śmierci, mimo że większość religii zezwala na dawstwo narządów. Wreszcie, ludzie w USA, w przeciwieństwie do tych w niektórych krajach europejskich, muszą aktywnie decydować się na dawstwo narządów, a nie rezygnować z niego, co jeszcze bardziej obniża wskaźniki dawstwa. Podsumowując, zgodnie z najnowszymi federalnymi badaniami na temat postaw wobec dawstwa narządów, tylko 39% praw jazdy czarnych Amerykanów oznaczało ich jako dawców narządów, w porównaniu z prawie 65% białych Amerykanów.
„Czy widzisz sposób, w jaki na mnie patrzą? To jest urocze. Są ciekawi”, powiedziała Chelsea po raz pierwszy, gdy się spotkaliśmy, w listopadzie 2018 roku, miesiące przed jego operacją. Powiedział mi, żebym jechał prosto z lotniska do jego siłowni w Victorville w Kalifornii – to był poniedziałek, a on zawsze ćwiczył w poniedziałki. Stamtąd poszliśmy na sprawunki do Metro-PCS, a następnie po tacos na lunch. Ludzie się gapili, ale Chelsea nie miała nic przeciwko temu. „Nie winię ich,” powiedział. „To jest przerażające. To tak, jakbym nosił maskę na Halloween.”
Pięć lat po wypadku Chelsea upierała się, że jej wygląd nie przeszkadza jej, w dużej mierze dzięki głęboko zakorzenionej wierze chrześcijańskiej, która pomogła jej w powrocie do zdrowia. Żartował również, że przed wypadkiem „nie był powalająco przystojny”, choć przyjaciele i rodzina pamiętają to inaczej. Jego akceptacja była tak bezlitosna, że kiedy dr Bohdan Pomahac, dyrektor ds. transplantacji w Brigham Health, po raz pierwszy zgodził się na przeszczep twarzy, Chelsea nie była pewna, czy w ogóle go chce.
Postawa Chelsea była wyjątkowa. Utrata twarzy – wstępu do świata – jest dla większości osób, które jej doświadczają, psychologicznym piętnem. Osoby, którym przeszczepiono twarz, muszą przejść intensywne konsultacje, aby upewnić się, że są gotowe zaakceptować swój nowy wygląd. Może to być szczególnie trudne, gdy w grę wchodzi również tożsamość rasowa. Podczas gdy czarnoskóry pacjent oczekujący na nerkę lub serce nie potrzebuje czarnoskórego dawcy, dopasowanie karnacji jest uważane za kluczowe dla widocznych przeszczepów, aby zachować jak najwięcej swojej tożsamości.
Wygląd fizyczny nie jest jedynym wyznacznikiem tożsamości rasowej, ale z pewnością jest czynnikiem, mówi Jessica DeCuir-Gunby, profesor z Uniwersytetu Stanowego Karoliny Północnej, która bada ten temat, ale nie pracowała z Chelsea. Jej zdaniem, przyjęcie twarzy od dawcy o znacznie jaśniejszym odcieniu skóry może wywołać szereg emocji, ponieważ czarna tożsamość obejmuje całe spektrum kolorów, faktur włosów i rysów twarzy. Drastyczna zmiana wyglądu może oderwać kogoś od jego tożsamości, potencjalnie powodując uraz psychiczny – mówi. Dr Sheila Jowsey-Gregoire, psychiatra transplantolog z Mayo Clinic, która nie pracowała z Chelsea, twierdzi, że podczas gdy większość pacjentów po przeszczepie twarzy wykonała ciężką pracę, akceptując fakt, że nigdy nie będą wyglądać dokładnie tak, jak kiedyś, zmiana ich tożsamości rasowej może prowadzić do nieprzewidzianych negatywnych konsekwencji.
Potrzeba dokładnego dopasowania koloru twarzy dodatkowo kurczy i tak już niewielką pulę potencjalnych dawców: w federalnym badaniu na temat dawstwa organów, tylko około 41% czarnych respondentów stwierdziło, że byliby przynajmniej „trochę” skłonni oddać twarz, w porównaniu do około 61% respondentów rasy kaukaskiej. Nawet Chelsea, która jest w dużej mierze niezainteresowana powierzchownymi aspektami wyglądu, wzdrygnęła się na myśl o przyjęciu twarzy o wiele jaśniejszej niż ta, którą znała.
To nie tylko możliwość obcego w lustrze dała Chelsea pauzę. Pacjenci po przeszczepie narządów muszą przyjmować leki hamujące układ odpornościowy przez resztę życia, aby utrzymać ich ciała przed odrzuceniem ich narządów dawcy. W latach po wypadku jego stan zdrowia był stabilny, a przeszczep spowodowałby powrót do świata ciągłych wizyt u lekarza i przyjmowania leków. I chociaż operacja Chelsea zostanie przeprowadzona za darmo, dzięki grantowi, jaki Brigham and Women’s otrzymał od Departamentu Obrony na przetestowanie mniej uciążliwego schematu immunosupresji po przeszczepie, jego rodzina i tak będzie musiała pokryć pewne koszty podróży i opieki związane z zabiegiem. Kiedy w zeszłym roku NYU Langone przeprowadził pierwszy przeszczep twarzy objęty komercyjnym ubezpieczeniem, szpital oszacował, że koszt operacji wyniósłby około 1,5 miliona dolarów. Nawet nie biorąc na siebie tych kosztów, rodzina Chelsea musiała uruchomić serwis GoFundMe, aby pokryć inne wydatki, zbierając ponad 75 000 dolarów. Nawet bardziej konwencjonalne przeszczepy mogą być kosztowne. Tweedy twierdzi, że obciążenie finansowe związane z zostaniem żywym dawcą i powrotem do zdrowia po inwazyjnej operacji, która często wymaga czasu wolnego od pracy, zniechęca pacjentów o niższych dochodach – którzy są w nieproporcjonalnie dużym stopniu kolorowi – do udziału w przeszczepach.
30-letnia córka Chelsea, Ebony, była jeszcze bardziej zaniepokojona niż jej ojciec. Widząc go w stanie krytycznym po wypadku, była jak „pójście do kina i obejrzenie najstraszniejszego filmu, jaki mieli, a ty odtwarzałeś go w kółko i w kółko” – mówi. „Przeszedłeś przez to wszystko, i nagle chcesz iść tutaj i ? Każda operacja wiąże się z komplikacjami.”
Ale Chelsea ostatecznie chciała normalnie jeść i pić, pluć, połknąć tabletkę, zamknąć usta – a przede wszystkim, jak twierdzi, pocałować Ebony w policzek. W końcu zdecydował, że te obietnice przeważają nad ryzykiem.
Trzeba było trochę czasu, mówi, aby rozpoznać znaczenie bycia pierwszym afroamerykańskim biorcą przeszczepu twarzy. Kiedy to nastąpiło, było to zabarwione dyskomfortem. „Przyznaję, że jest w tym pewien stopień dumy, ale nie jestem pewien, czy jest to coś, z czego można być dumnym”, powiedział Chelsea około sześć miesięcy przed operacją. „Świętować jednostkę, ponieważ nie zrobiła nic więcej niż inni, po prostu znalazła się tam we właściwym czasie… nie ma nic świętego w takich działaniach”. Mimo to Chelsea mogła uznać, że operacja przyszła z wyższym celem: dostarczenie pozytywnego przykładu tego, jak transplantacja może zmienić życie, szczególnie dla czarnych Amerykanów. „Jesteśmy o wiele bardziej niezdecydowani, aby być dawcą”, mówi. „To powoduje, że tracimy, gdy potrzebujemy nerki, wątroby lub płuca.”
Chirurg Chelsea był niezrażony trwającymi ponad rok poszukiwaniami dawcy, nawet po zbliżeniu się tak blisko z pierwszą twarzą zeszłej wiosny. „Wszystko, czego potrzeba, to jeden. Prędzej czy później go znajdziesz” – powiedział Pomahac na sześć miesięcy przed ostatecznym znalezieniem dawcy twarzy, która będzie należała do Chelsea. W zeszłym roku mniej niż 7% narządów pobranych w przeważająco białej Nowej Anglii, gdzie znajduje się klinika Brigham and Women’s, pochodziło od afroamerykańskich dawców. Podczas gdy Pomahac i jego zespół teoretycznie mogliby przyjąć narząd od dawcy z dowolnego regionu, polityka szpitala nakazuje, aby podróż do miejsca dawcy nie przekraczała czterech godzin, częściowo w celu zachowania funkcji narządu. Poszukiwania poza Nową Anglią – tak jak ostatecznie zrobił to Pomahac i jego zespół – wymagałyby znalezienia miejsca w odległości krótkiego lotu od Bostonu.
Chelsea nigdy nie kwestionował swojej decyzji o odrzuceniu pierwszej twarzy – ale nie mógł też przypuszczać, jak długo potrwają poszukiwania. On i Pomahac używali skali od 1 do 18, aby omówić karnacje potencjalnych dawców – 1 oznacza najjaśniejszą, na której Pomahac mówi, że Chelsea ma 15 lub 16. Początkowo szukali dawców o karnacji od 8 do 16, ale po miesiącach bezskutecznych poszukiwań Chelsea zgodziła się w końcu rozważyć dawców o karnacji 5. Nawet to się nie udało.
Wtedy, wiosną tego roku, Pomahac zachęcił Chelsea do rozważenia pełnego przeszczepu twarzy, zamiast częściowego, który planowali, aby zastąpić tylko dolną część jego twarzy. Pomahac kierował się głównie względami kosmetycznymi, ale Chelsea i jej rodzina mieli nadzieję, że decyzja ta przyspieszy również proces poszukiwań, ponieważ wyeliminuje konieczność dokładnego dopasowania się do skóry Chelsea, co sprawi, że niedoskonałe dopasowanie będzie mniej oczywiste. Chelsea zgodziła się na pełny przeszczep i w końcu, ponad rok po wpisaniu na listę oczekujących na przeszczep, otrzymała telefon w lipcu. Jego lekarze znaleźli pasującą osobę o niemal identycznym kolorze skóry. Miał 24 godziny, aby podjąć największą decyzję w swoim życiu, opierając się jedynie na opisie karnacji, wieku i medycznych czynników ryzyka dawcy, a następnie polecieć z Los Angeles do Bostonu na operację. „Musiałem wierzyć” – powiedział tamtego dnia. „Miałem tylko nadzieję, że to był prawdziwy telefon.”
W innym stanie, inny mężczyzna właśnie otrzymał zupełnie inny telefon. Wkrótce po tym, jak dowiedział się, że jego 62-letni brat zmarł nagle, 51-letni James został poproszony przez Gift of Life Donor Program o oddanie narządów wewnętrznych i twarzy swojego brata Adriana. James nie znał życzeń swojego brata, ale sam był zdecydowanym zwolennikiem dawstwa narządów po odbyciu służby w Siłach Powietrznych, gdzie, jak twierdzi, praktyka ta była ceniona. Wiedział, że Adrian – utalentowany sportowiec i gitarzysta, który uwielbiał grać Hendrixa, pracował na budowie i zawsze był „gotowy, by rozświetlić pokój” – chciałby pomóc komuś innemu. „Oddałby za każdego koszulę z pleców” – mówi James. Po rozmowach telefonicznych z pięciorgiem pozostałego rodzeństwa, James zdecydował się na przekazanie darowizny, pocieszony faktem, że część jego starszego brata „nadal tu będzie i na tej ziemi, żyje dalej”. Nie miał pojęcia, że twarz jego brata będzie pierwszą afroamerykańską twarzą, jaka kiedykolwiek zostanie przeszczepiona.
Dla Chelsea twarz, którą otrzyma, była anonimowa. Ale strata, jaką musiała ponieść inna rodzina, aby dać mu nowy początek, była jedynym tematem, który sprawił, że stał się ponury w chaotycznych godzinach przed operacją.
„Utrata ukochanej osoby i pytanie o coś takiego … nie mogę sobie wyobrazić”, powiedział. „Czuję nadzieję, że mogę podnieść niektóre z kawałków, które rodzina mogła stracić.”
Te 24 godziny rozpoczęły dobrze przećwiczony taniec ponad 45 chirurgów, anestezjologów, pielęgniarek, farmaceutów, stypendystów badawczych, pracowników socjalnych i kapelana. Pomahac, który wraz ze swoim zespołem przeprowadził osiem poprzednich przeszczepów twarzy, wsiadł do samolotu wraz z trzema innymi lekarzami, aby zabrać twarz Adriana, którą ostrożnie usunęli i umieścili w lodzie. W Bostonie, personel Brigham and Women’s przygotował Chelsea do operacji, odsłaniając nerwy i naczynia, które wkrótce zostaną przymocowane do tkanek dawcy za pomocą cienkich jak włos szwów, tak małych, że Pomahac musiał je przyszywać pod mikroskopem.
Kiedy Chelsea wyszła z 16-godzinnej operacji, jego chrześniak, Everick Brown, mógł skupić się tylko na jednej rzeczy. „Byłem jak, 'Spójrz na te soczyste usta',” śmiał się Brown. „”On będzie szczęśliwy”. Nawet we wczesnych godzinach powrotu Chelsea do zdrowia, zanim opuchlizna zeszła, Brown mógł powiedzieć, że Pomahac i jego zespół wykonali dobrą robotę. Z wyjątkiem ust, Brown powiedział, że jego ojciec chrzestny wyglądał szokująco podobnie do tego, jak wyglądał wcześniej. „To była radość,” powiedział Brown. „Po raz pierwszy użyłem słowa cud.”
Do drugiego dnia po operacji najcięższym lekiem przeciwbólowym dla Chelsea był Tylenol. W ciągu 10 dni jadł, mówił i oddychał samodzielnie – i chociaż Pomahac twierdzi, że bogate w nerwy usta nigdy nie odzyskują pełnej funkcjonalności po przeszczepie, marzenie Chelsea o pocałowaniu córki w policzek jest w zasięgu ręki.
Nie tylko życie Chelsea się zmieni. Tweedy twierdzi, że historie takie jak jego mogą pomóc odbudować zaufanie do systemu medycznego. „Dzielenie się”, mówi, „może przejść długą drogę do uzdrowienia”. Badania potwierdzają tę tezę: w badaniu z 2013 r. dotyczącym zachęcania do oddawania narządów stwierdzono, że skuteczne podejścia zazwyczaj „zawierają silny element interpersonalny, który koncentruje się na obawach konkretnej populacji i jest realizowany przez członków lokalnej społeczności”. Szereg dni i tygodni świadomości – w tym National Minority Donor Awareness Week w sierpniu – ma na celu zwiększenie wskaźników dawstwa, podobnie jak inicjatywy takie jak program ambasadorski United Network for Organ Sharing, który zachęca dawców, biorców i osoby z listy oczekujących do publicznego opowiedzenia o swoich doświadczeniach. James niedawno zdecydował się na nieformalne przyjęcie tej roli, po tym jak dowiedział się o historycznym znaczeniu donacji swojego brata. „Mam nadzieję, że ta historia może naświetlić tę sprawę i zachęcić innych do oddania krwi”. Zmiany mające na celu wprowadzenie równości w medycynie również zakorzeniają się szerzej. Rosnąca liczba szkół medycznych, na przykład, zrzeka się czesnego, aby przyciągnąć bardziej zróżnicowaną pulę szkolących się lekarzy, wśród innych celów.
Przed operacją Chelsea zaczęła zakładać Donor’s Dream, organizację non-profit, której celem jest zachęcanie i dostarczanie informacji na temat dawstwa narządów. Nawet w wyczerpujących tygodniach po operacji, kiedy opuchlizna zeszła, jego mowa i wzrok się poprawiły, a jego nowa skóra zaczęła się świecić i wypuszczać włosy, czuł, że to doświadczenie było większe niż on sam – takie, które rozwinie się w przyszłość, której nie mógł sobie jeszcze wyobrazić.
„Martwiłem się o ludzkość na długo przed tą operacją”, powiedział około 10 tygodni po operacji, po przeprowadzce do tymczasowego mieszkania w Bostonie, gdzie miał przejść tygodnie opieki uzupełniającej. „Musimy sobie nawzajem pomagać. Tak właśnie się czułem, a to doświadczenie tylko potwierdziło to jeszcze bardziej.”
Pisz do Jamie Ducharme na [email protected].