A Message from Alison JohnsonChair of the Chemical Sensitivity Foundation
Poniższe stwierdzenia reprezentują moje osobiste opinie, które niekoniecznie są opiniami innych członków Zarządu CSF. Opinie te nie są przeznaczone jako konkretne porady medyczne, dla których należy skonsultować się z własnym lekarzem.
Mam nadzieję, że ten długi „esej” pomoże osobom wrażliwym chemicznie w prowadzeniu ich trudnego życia w okresie kilku lat, zanim medycyna głównego nurtu uzna, że MCS jest prawdziwym stanem fizjologicznym. Takie uznanie będzie sprzyjać badaniom, które próbują rozwikłać ten zagadkowy proces chorobowy. Spowoduje również, że rodzina, przyjaciele, pracodawcy, właściciele mieszkań i inne osoby będą bardziej przychylne losowi osób wrażliwych chemicznie i bardziej skłonne do dostosowania się do ich potrzeb. Kiedy bezzapachowe miejsca pracy staną się powszechne, co moim zdaniem nastąpi jeszcze przed upływem wielu lat, życie osób z MCS stanie się o wiele łatwiejsze, a wiele z nich będzie w stanie poczynić znaczne postępy w odzyskiwaniu zdrowia. Promowanie wolnych od zapachów miejsc pracy jest głównym działaniem Fundacji Chemical Sensitivity; obecnie pracujemy, aby ostrzec domy opieki i domy opieki o niebezpieczeństwie, że odświeżacze powietrza i pachnące środki czyszczące stanowią dla swoich pacjentów.
Prawie czterdzieści lat temu opracowałem wielorakiej wrażliwości chemicznej. W ciągu długiego okresu czasu zgromadziłem wiele informacji o ludziach, których życie zostało poważnie dotknięte przez MCS. Ważna część tych informacji została uzyskana z pierwszej ręki, ponieważ moje córki rozwinęły MCS w okresie dojrzewania. To trudne doświadczenie skłoniło mnie do poszukiwania w całym kraju „lekarstwa”, które pozwoliłoby im wieść dobre życie. Szeroka wiedza, którą zdobyłem podczas tych poszukiwań, pozwoliła mi pomóc innym chorym na MCS poprzez moje książki i filmy dokumentalne. Większość z moich filmów dokumentalnych można odtwarzać na mojej stronie internetowej, www.alisonjohnsonmcs.com, gdzie można również przeczytać wprowadzenie i pierwsze trzy rozdziały mojej książki 2008, Amputated Lives: Coping z Chemical Sensitivity.
Jak prawie każdy, kto rozwija MCS, moja pierwsza myśl była skonsultować się z alergologiem, ale to nie jest koniecznie zalecany kurs dla chemicznie wrażliwych. W ostatnich dziesięcioleciach, wiodące organizacje zawodowe alergików ogłosiły, że zajmują się tylko reakcjami niepożądanymi, które charakteryzują się przeciwciałami IgE, a to nie jest przypadek z reakcjami na chemikalia. Co więcej, środki, które są w obrocie handlowym alergików zawierają konserwanty, które będą problematyczne dla większości osób z MCS. Ogólnie rzecz biorąc, najlepiej jest unikać używania terminu „alergik” przy opisywaniu swoich reakcji na substancje chemiczne, chyba że w luźnej rozmowie.
Jednym z moich pierwszych wysiłków jako orędownika osób wrażliwych chemicznie było opublikowanie w 1997 roku wyników ankiety, którą przeprowadziłem wśród 351 osób, które zgłosiły, że mają MCS. W tej ankiecie zapytałem, jakie wyniki uzyskali przy 179 różnych terapiach. Opublikowałem tabelę z wynikami pokazującą całkowitą liczbę respondentów, którzy wypróbowali każdą terapię oraz liczbę i procent, którzy podali następujące wyniki: „Efekt niejasny, szkodliwy, nie pomógł, nieznacznie pomógł, znacznie pomógł i ogromnie pomógł”. Spośród tych respondentów, 45 procent zostało zdiagnozowanych jako osoby z syndromem chronicznego zmęczenia, 29,3 procent jako osoby z fibromialgią, 41,7 procent zgłosiło, że są wrażliwe na pola elektromagnetyczne, 46,5 procent było niepełnosprawnych, a 4 procent było na odszkodowaniu pracowniczym.
Ta tabela pokazała, że bardzo niewiele terapii, których ludzie próbowali oferowało znaczącą pomoc, a niektóre były szkodliwe. Istniały dwa ważne wyjątki i siedemnaście lat później te dwie „terapie” pozostają na czele listy tego, co jest najbardziej pomocne dla osób z MCS. Pierwsza terapia, unikanie kontaktu z chemikaliami, została uznana za „dużą pomoc” przez 30,5% respondentów i „ogromną pomoc” przez 64,4% respondentów. Druga terapia, unikanie pokarmów, na które respondenci mieli nietolerancję, została uznana za „główną pomoc” przez 38,7 procent respondentów i „ogromną pomoc” przez 37,8 procent respondentów.
Wysoko pozytywne wyniki dla unikania ekspozycji chemicznych i problematycznych pokarmów zostały również znalezione w badaniu opublikowanym w 1996 roku przez Jima LeRoya, Terry’ego Davisa i Leonarda Jasona oraz w badaniu opublikowanym w 2003 roku w Environmental Health Perspectives przez Pamelę Gibson, Ph.D., która zasiada w Radzie Dyrektorów CSF. (To ostatnie badanie znajduje się w Bibliografii Badań na tej stronie.)
Jako przykład skuteczności unikania kontaktu z chemikaliami i problematyczną żywnością, na końcu tej dyskusji zamieszczam historię moich córek i mnie, która pojawia się w mojej pierwszej książce, Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive, opublikowanej w 2000 roku. Chociaż historia tego, jak każda osoba z MCS rozwija się i radzi sobie z tym schorzeniem, ma swoje unikalne aspekty, nasza opowieść może pomóc ci dostrzec, że twoje zdrowie może się stopniowo poprawiać, kiedy zmniejszasz poziom ekspozycji na chemikalia i jesteś bardziej ostrożny, aby unikać pokarmów, których już nie tolerujesz. Innym ważnym przesłaniem naszej historii jest to, że chociaż przyszłość może wydawać się ponura dla młodych ludzi, u których rozwinęło się MCS, istnieje wiele przypadków, w których udaje im się zdobyć dobre wykształcenie i pracować w produktywnej karierze, pod warunkiem, że są ostrożni i unikają ekspozycji na chemikalia, kiedy jest to możliwe.
W moim filmie dokumentalnym 2013, Multiple Chemical Sensitivity: A Life-Altering Condition, dr Christine Oliver, profesor nadzwyczajny medycyny klinicznej w Harvard Medical School i współdyrektor Medycyny Pracy i Medycyny Środowiskowej w Massachusetts General Hospital, oferowane to ważne przesłanie:
Pacjenci z MCS i lekarzy, którzy mogą być traktowane je trzeba pamiętać, że jeśli to jest zbyt piękne, aby mogło być prawdziwe, to prawdopodobnie jest zbyt piękne, aby mogło być prawdziwe. Nie ma tam żadnych cudownych lekarstw, przynajmniej żadnych, o których wiem. Pacjenci z MCS podróżują czasami na wielkie odległości, aby otrzymać to, co jest reklamowane jako cudowne lekarstwo. Wydają mnóstwo pieniędzy, aby otrzymać to tak zwane cudowne lekarstwo, a w końcu nie jest to cudowne lekarstwo. Często pogarsza objawy, a nie poprawia, a na koniec dnia nie leczy choroby. Dopóki nie zrozumiemy lepiej mechanizmów patofizjologicznych, nie będziemy w stanie zrobić nic lepszego niż unikanie ekspozycji, moim zdaniem. Aby lepiej zrozumieć mechanizmy patofizjologiczne, potrzebujemy badań finansowanych w tej dziedzinie.
To jest wprawdzie trudna wiadomość do przyjęcia, kiedy ktoś jest zdesperowany, by wrócić do bardziej normalnego życia. Ponieważ sam podróżowałem po całym kraju szukając pomocy dla moich córek, rozumiem, dlaczego tak wiele osób podąża tym tropem. Niestety, prawie w każdym przypadku podczas naszej osobistej odysei wydawaliśmy duże sumy pieniędzy bezskutecznie; czasami nasze wysiłki pogarszały sytuację. Przynajmniej wiedza zdobyta podczas tych poszukiwań pozwoliła mi ostrzec innych, że szukanie daleko i szeroko lekarza lub alternatywnego praktyka, który rzekomo może uzyskać wspaniałe rezultaty u pacjentów z MCS, w większości przypadków nie będzie owocne. Zużyje to również duże sumy pieniędzy, które prawdopodobnie lepiej byłoby wydać na zmniejszenie toksycznego narażenia w domu i diecie.
Podczas mojego kilkudziesięcioletniego doświadczenia z wieloraką wrażliwością chemiczną, byłem świadkiem co najmniej pół tuzina okazji, kiedy wielkie podniecenie ogarnęło społeczność MCS nad rzekomym nowym lekarstwem lub rozwiązaniem MCS. W wielu przypadkach były szeroko nagłaśniane relacje o tym jak ludzie wrażliwi chemicznie zostali „wyleczeni”. Im więcej razy ktoś obserwuje to zjawisko, tym bardziej ostrożny powinien stać się w przyjmowaniu takich raportów za wartość nominalną. Zaangażowałem się w szeroko zakrojone badania dotyczące tych różnych terapii, które rzekomo przyniosły tak zdumiewające rezultaty. Badania te obejmowały rozmowy z wieloma ludźmi, którzy próbowali tych terapii, jak również rozmowy z innymi, którzy obserwowali wyniki tych terapii u swoich przyjaciół z MCS. Wywiady uzupełniające były nieocenione; wiele osób początkowo twierdziło, że terapia przynosi wspaniałe rezultaty, tylko po to, by po kilku miesiącach te rezultaty zanikły.
Rozmawiając z wieloma setkami ludzi z MCS w ciągu ostatnich kilku dekad, odniosłem wrażenie, że dla niewielkiego odsetka chemicznie wrażliwych ludzi (być może w zakresie pięciu procent), ich MCS jest znacznie zaostrzone przez współistniejący stan zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego (OCD). Jest możliwe, że niektóre z niewielkiego odsetka osób z MCS, które również cierpią na OCD, zareagują pozytywnie na uzdrowiciela z wiary lub jakąś niezwykłą nową terapię, ponieważ ich silna wiara w uzdrowiciela z wiary lub terapię przewyższa ich OCD. Większość osób wrażliwych chemicznie, z którymi się spotykam, nie cierpi jednak na zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. Nie mają obsesji na punkcie tego, że mogą reagować na niski poziom ekspozycji na różne substancje chemiczne. Próbują jedynie jak najbardziej racjonalnie podejść do swojej wiedzy na temat tego, co na przykład wywoła migrenowy ból głowy. Ich reakcje na różne substancje chemiczne są po prostu rzeczywistością, z którą muszą sobie radzić w racjonalny sposób, tak samo jak osoba uczulona na orzeszki ziemne musi być bardzo czujna w kwestii unikania orzeszków.
Gdy słowo o niemal cudownej nowej terapii zaczyna przetaczać się przez społeczność MCS, jest wiele do powiedzenia na temat obserwowania i czekania, w efekcie pozwalając komuś innemu być królikiem doświadczalnym. Jeśli nowa terapia naprawdę daje trwałe rezultaty dla znacznego procenta tych, którzy jej spróbują, stanie się to widoczne w ciągu roku lub tak.
Inne słowo przestrogi. Kiedy jesteś we wczesnym stadium MCS, możesz być tak szczęśliwy, że znalazłeś lekarza lub alternatywnego praktyka, który posiada pewną wiedzę o tym schorzeniu i uważa, że ma ono podstawy fizjologiczne, że nie jesteś wystarczająco krytyczny w ocenie tego dostawcy usług medycznych i terapii, które on lub ona oferuje. Tak, walidacja jest ogromnie uspokajające, ale jako alternatywę dla „lekarz zakupy”, chciałbym zasugerować, aby rozważyć zapewnienie swojego lekarza podstawowej opieki z niektórych informacji edukacyjnych o MCS, aby pomóc mu lub jej zrozumieć, jak ten warunek wpływa na zdrowie. Fundacja Chemical Sensitivity może bez opłat wysłać kopię broszury, która składa się z pierwszych 48 stron mojej książki Amputated Lives: Coping z wrażliwością chemiczną, wraz z kilkoma kolorowymi kartami reklamowymi o mojej najnowszej płycie DVD, Multiple Chemical Sensitivity: Life-Altering Condition. Karty te niech ludzie wiedzą, że film może być odtwarzany na YouTube, karty zawierają również zatwierdzenia moich MCS filmów dokumentalnych z czołowych członków Kongresu i byłego dowódcy Walter Reed Army Medical Center. Każdy sceptyk, który przeczyta kartę, może zacząć przewartościowywać swoją opinię na temat wrażliwości chemicznej.
Podczas gdy CSF bez opłat dostarczy kilka kart dla powyższego celu edukacji twojego lekarza, będziemy również zadowoleni z wysłania tuzina kart każdemu, kto wyśle nam cztery znaczki pocztowe pierwszej klasy „Forever”, aby pokryć koszty wysyłki. Karty te są bardzo przydatne do edukowania ludzi na temat MCS w niekonfrontacyjny sposób.
Większość osób z ciężkim MCS ma bardzo mało pieniędzy, ponieważ nie mogą już pracować, więc jest szczególnie ważne, aby mądrze wykorzystywać swoje ograniczone zasoby w celu zmniejszenia ich ekspozycji na toksyczne chemikalia. Jednym z najbardziej produktywnych sposobów wydawania pieniędzy przez osoby z MCS jest wymiana kuchenki gazowej na elektryczną lub modyfikacja systemu grzewczego w celu zmniejszenia narażenia na produkty spalania. Aby uzyskać więcej informacji na ten ważny temat, kliknij na zakładkę w lewej kolumnie naszej strony głównej i innych stron internetowych, która mówi „Systemy grzewcze i piece gazowe.”
Ponieważ nie jest łatwo kontrolować używanie produktów zapachowych przez innych, ważne jest aby zrobić to co możesz w tych częściach swojego życia, które są bardziej pod twoją kontrolą. Na przykład, większość osób z MCS uważa, że czekolada i kawa są dla nich problematyczne, prawdopodobnie z powodu zawartości kofeiny. Nawet herbata czy kawa bezkofeinowa, które nadal zawierają niewielką ilość kofeiny, mogą stanowić problem. Osoby z MCS zazwyczaj zauważają, że ograniczenie spożycia cukru przynosi znaczne korzyści.
Ponieważ u osób z MCS prawie zawsze występują nietolerancje pokarmowe, warto poeksperymentować z pominięciem pewnych pokarmów w diecie przez co najmniej cztery dni, a następnie wprowadzić je ponownie, aby sprawdzić, czy jest jakiś wyraźny efekt tego ponownego wprowadzenia. Dwie książki napisane przez członków Rady CSF zawierają przydatne rozdziały na temat takich eksperymentów z dietą. Zobacz część III książki kucharskiej The Inflammation Cure, której współautorem jest William Meggs, M.D., Ph.D., lub rozdział piąty książki Multiple Chemical Sensitivity: A Survival Guide przez Pamela Gibson, Ph.D.
W zamknięciu, jestem włączając tutaj link do historii siebie i moje córki, jak to się stało pod tytułem „Alison” w mojej książce 2000 Casualties of Progress: Personal Histories from the Chemically Sensitive.
aby pobrać fragment książki Alison.