Ekspert:
Stephen Camarata
Wiele dzieci z autyzmem ma trudności z językiem, takie jak mylenie zaimków lub powtarzanie słów i dźwięków. Nawet te, które znają tyle samo słów, co ich typowi rówieśnicy, często mają wyzwania z intonacją i prozodią.
W swoich badaniach Stephen Camarata, profesor nauk o słuchu i mowie na Uniwersytecie Vanderbilta w Nashville w stanie Tennessee, od dawna koncentruje się na terapiach mających na celu poprawę umiejętności mowy u dzieci z autyzmem. Ale kiedy zwrócił uwagę na 25 procent lub więcej dzieci z autyzmem, które mówią rzadko, jeśli w ogóle, mówi, że był zaskoczony odkryciem braku jasnych wytycznych dotyczących leczenia lub charakterystyki tych dzieci.
Na początku tego roku Camarata i jego koledzy donieśli, że tylko 31 badań opublikowanych od 1960 do 2018 r. przyjrzało się metodom poprawy mowy u minimalnie werbalnych dzieci z autyzmem1. Metody stosowane do pomiaru umiejętności różniły się między poszczególnymi badaniami: Niektóre wykorzystywały raporty rodziców, podczas gdy inne opierały się na szeregu ocen behawioralnych i językowych. Definicje pojęcia „minimalnie werbalny” również były bardzo zróżnicowane – w jednym badaniu określono je jako mniej niż 20 zrozumiałych słów, a w innym jako mniej niż 5 spontanicznych słów dziennie.
Wcześniej w tym miesiącu Camarata i jego koledzy donieśli, że badania programów edukacyjnych dla rodziców dzieci z autyzmem minimalnie werbalnym są również nieliczne i odzwierciedlają raczej różnorodność metod edukacyjnych niż standardowe podejście2.
Camarata rozmawiał ze Spectrum o wpływie tych niespójnych metod i definicji na badania i leczenie autyzmu.
Spectrum: Dlaczego zbadał Pan, jak badacze definiują zdolności werbalne u dzieci autystycznych?
Stephen Camarata: Nawet od samego początku, we wczesnych latach 40-tych, jedną z głównych podgrup autyzmu była „niewerbalna/niskosłowna”. Krajowy Sojusz na rzecz Badań nad Autyzmem (National Alliance for Autism Research) opublikował kilka dokumentów i przynajmniej przez ostatnie 10 lub 15 lat podkreślał, że minimalnie werbalne dzieci z autyzmem mają wysoki priorytet.
Na tej podstawie spodziewaliśmy się, że będzie dość obszerna literatura i protokoły dotyczące identyfikacji tych dzieci, sposobów mierzenia ich produkcji językowej, mierzenia postępów i tym podobnych rzeczy. Ale tak się nie stało.
S: Na czym skupiał się wasz przegląd?
SC: Zawęziliśmy temat do: 'Mam dziecko z autyzmem, które chcę leczyć i poprawić jego zdolność mówienia i wymowę. Jak to zrobić? Co mówi literatura?”. Niewerbalne byłyby zdefiniowane jako osoby bez słów, minimalnie werbalne byłyby od 1 do 50 słów, a nisko werbalne byłyby dzieci, które są znacznie poniżej normatywnego poziomu na testach mowy i języka, ale mają więcej niż 50 słów.
Jest tylko 31 artykułów opublikowanych w ciągu ostatnich 50 lat, które dają nam informacje, co jest szokiem. I wszystkie one używały różnych miar i definicji.
S: Czy te różnice sprawiają, że trudno jest wiedzieć, jakie interwencje działają najlepiej?
SC: Dokładnie. Odchodzisz od tego z poczuciem, że nie masz zbyt wielu solidnych zaleceń, co robić. Nie jesteśmy całkiem na początku, ale jesteśmy naprawdę w początkowej fazie.
Powiedzmy, że kolega z Anglii ma pacjenta, który jest ze spektrum autyzmu. Chcą wiedzieć, czy nasze ustalenia odnoszą się do tego pacjenta lub tej rodziny, a wiedzieliby to tylko wtedy, gdybyśmy wszyscy mieli podobne środki.
S: Co byś zasugerował jako drogę naprzód?
SC: Dziedzina patologii mowy ma całkiem dobrze opracowany system pomiaru różnych poziomów mowy, a więc dostosowanie ich do unikalnych problemów autyzmu byłoby dobrą drogą naprzód. W tym momencie nie wiemy dokładnie, czy jeden czy drugi pomiar mowy jest lepszy, ponieważ ta praca nie została jeszcze wykonana. Ale przynajmniej możemy powiedzieć: „Hej, te podstawowe deskryptory muszą być w badaniach i w przypadkach.”
Moim własnym celem jest przeprowadzenie badań interwencyjnych dla tej populacji. Naprawdę widzę to jako bardzo ważne dla rodzin. Jedną z głównych rzeczy, o które ludzie pytają nas, klinicystów, jest: „Czy moje dziecko będzie mówić? Jak mogę im pomóc w mówieniu?”. Chcę być w stanie odpowiedzieć na to pytanie w oparciu o literaturę. Dzieci z autyzmem mają tendencję do mówienia mniej, nawet jeśli potrafią mówić. Kiedy mówią i nie można ich zrozumieć, można myśleć o tym jak o podwójnym ciosie natury: proces wspierania komunikacji staje się jeszcze trudniejszy.
S: Czy terapie mogą poprawić umiejętności mowy u dzieci autystycznych?
SC: Zawsze możemy nauczyć wszystkich; chcę dać przesłanie nadziei. Bez względu na to, w którym miejscu spektrum znajduje się dziecko, i bez względu na to, czy jest werbalne czy nie, zawsze możemy wspierać rozwój i naukę.
Gdy istnieje pustka w wiedzy, takie rzeczy jak ułatwiona komunikacja i szybkie podpowiadanie wypełniają tę pustkę. Dane są naprawdę jasne, że te metody leczenia nie są oparte na dowodach i mogą w rzeczywistości szkodzić. Kiedy nie mamy dostępnych zasobów, pustka w wiedzy zostaje wypełniona informacjami, które nie są oparte na dowodach i mogą prowadzić do leczenia nieopartego na dowodach. To jest coś, o co się bardzo martwię.