Zwykłe wyzwania związane z rodzicielstwem są spotęgowane dla rodziców i głównych opiekunów dzieci o specjalnych potrzebach.
Wśród wielu wyzwań są:
- Nauka o niepełnosprawności
- Badanie, lokalizacja i dostęp do skutecznych metod leczenia i zasobów
- Radzenie sobie z emocjonalnymi i fizycznymi wymaganiami opieki nad osobą niepełnosprawną
- Dochodzenie na niezliczone spotkania z lekarzami, terapeutami, adwokatami, i personelem szkolnym
- Wspieranie odpowiednich interwencji szkolnych, dostosowań i/lub miejsc
- Płacenie za wiele zabiegów i interwencji nie pokrytych przez ubezpieczenie zdrowotne lub system szkolny
STRES
Obciążenie stresem jest duże dla rodziców osób o specjalnych potrzebach. Ostatnie badania wykazały, że matki nastolatków i dorosłych z autyzmem miały poziom hormonów stresu porównywalny do żołnierzy w walce.
Finanse są często źródłem stresu. Często jeden z rodziców, zwykle matka, poświęca swoją karierę, aby zająć się potrzebami dziecka, co powoduje utratę dochodów dla rodziny.
Wpływ emocjonalny jest ogromny i może obejmować:
- Strach i zmartwienie o:
- ból i cierpienie dziecka
- przyszłość dziecka
- Pytanie, czy robisz wystarczająco dużo lub robisz właściwe rzeczy, aby pomóc dziecku
- Wina za:
- ograniczeniami twojej zdolności do ochrony dziecka
- utratą uwagi wobec innych dzieci, współmałżonka i starzejących się rodziców
- zazdrością i niechęcią wobec tych, którzy mają „normalne” dzieci
- Uczucie izolacji, ponieważ:
- Opuszczasz się w wielu rodzinnych zajęciach, ponieważ niepełnosprawność twojego dziecka uniemożliwia mu udane w nich uczestnictwo
- Spotykasz się z krytyką i osądami na temat twojego rodzicielstwa ze strony innych, którzy nie rozumieją niepełnosprawności twojego dziecka
- Czujesz się jak outsider wśród rodziców dzieci rozwijających się normalnie
- Żal z powodu:
- utratą nadziei i marzeń, jakie miałaś dla dziecka
- nieposiadaniem doświadczeń rodzicielskich, jakie sobie wyobrażałaś
- powtarzającymi się przypomnieniami o tym, czego brakuje twojemu dziecku, prowadzącymi do chronicznego smutku
OPIEKA NAD SOBĄ I WSPARCIE
Rodzice dzieci o specjalnych potrzebach są często wyczerpani i często popadają w depresję. Ich rezerwy czasu i środków na samoopiekę są jeszcze bardziej uszczuplone niż w przypadku rodziców typowych dzieci. Jednak ich potrzeba tankowania jest również większa. Aby przetrwać maraton opieki nad dzieckiem o specjalnych potrzebach, ważne jest, aby rodzice dbali o swoje własne potrzeby. Na tej stronie internetowej znajdują się przydatne informacje dotyczące dbania o siebie i swoje samopoczucie.
Często najbardziej korzystne wsparcie i informacje rodzice otrzymują od innych rodziców dzieci o specjalnych potrzebach. W związku z tym grupa rodziców w BU założyła sieć wsparcia, aby pomóc rodzicom w nawiązaniu kontaktu z innymi pracownikami BU, którzy opiekują się niepełnosprawnym dzieckiem. Sieć ta stworzyła bezpieczną stronę internetową (dostęp do niej wymaga podania hasła Kerberos), na której rodzice dzielą się swoimi historiami i zapraszają innych rodziców do kontaktu z nimi w celu uzyskania wsparcia, informacji o zasobach i wskazówek. Strona zawiera link Get in Touch, za pomocą którego kolejni rodzice mogą dołączyć do sieci.
Inne źródła informacji i wsparcia to:
- Książki innych rodziców dzieci o specjalnych potrzebach
- Internetowe fora dyskusyjne lub internetowe grupy wsparcia dla rodziców
- Lokalne grupy wsparcia (rozważ założenie takiej grupy, jeśli nie istnieje)
- Grupy wsparcia, zarówno ogólnego, jak i związanego z niepełnosprawnością
- Rada Rodziców Szkół Specjalnych (SEPAC)
- Centrum PACER dla dzieci niepełnosprawnych: http://www.pacer.org/
- Zapisz się, aby otrzymywać wiadomości z blogu praktyki grupy Neuropsychology & Education Services for Children and Adolescents (NESCA)
.