Guinguette Marais Poitevin

Dans quelle mesure un État peut-il légitimement restreindre les libertés de ses citoyens afin de servir le bien commun ? En outre, dans quelle mesure la protection du bien-être public a-t-elle servi de prétexte aux gouvernements pour réduire ou éroder les droits fondamentaux ? Ces questions ont constitué le fondement de controverses et de débats de longue haleine sur la santé publique aux États-Unis ; des conflits qui ont été animés par une méfiance profondément ancrée à l’égard des autorités trop ambitieuses, par des inquiétudes quant à l’exercice arbitraire du pouvoir et par l’ethos anti-autoritaire qui est une caractéristique historiquement importante de la politique et de la culture civique américaines.

Les premières tensions sur la portée de la santé publique et l’acceptabilité de ses mesures sont apparues lors de la lutte contre les maladies infectieuses au XIXe et au début du XXe siècle. Elles ont refait surface dans les dernières décennies du XXe siècle, à la suite des efforts déployés pour lutter contre les maladies chroniques qui ont commencé à informer le schéma de morbidité et de mortalité dans les sociétés industrielles. Ils révèlent une tension durable entre la santé publique et les droits individuels – une tension que nous ignorons à nos risques et périls.

Les progrès scientifiques réalisés en Europe au cours du XIXe siècle, notamment dans les laboratoires de Louis Pasteur (1822-1895) et de Robert Koch (1843-1910), ont permis d’identifier les agents responsables de nombreuses maladies infectieuses. Cette « révolution bactériologique » a transformé notre compréhension du mode de propagation des maladies et a jeté les bases d’une nouvelle éthique de la santé publique (Baldwin, 1999). À cet égard, il convient de noter que les découvertes des bactéries infectieuses par Pasteur et Koch ont provoqué une vive résistance dans les nations qui s’inquiétaient de savoir si et comment l’imposition de quarantaines allait interrompre la libre circulation des biens et des personnes (Ackerknect, 1948).

Les premiers défenseurs de la santé publique aux États-Unis, tels que Mitchell Prudden (1849-1924) et Hermann Biggs (1859-1923), qui était médecin général du département de la santé de la ville de New York (NY, États-Unis) à la fin du XIXe siècle et au début du XXe siècle, n’avaient pas froid aux yeux lorsqu’ils défendaient la légitimité de la coercition face aux menaces pour la santé publique. « Tout ce qui est préjudiciable à la santé ou dangereux pour la vie, selon l’interprétation la plus libre, est considéré comme relevant de la compétence du ministère de la Santé », dit Biggs en parlant des efforts déployés pour enrayer la tuberculose. L’interprétation de la loi est si large que tout ce qui interfère de manière inappropriée ou inutile avec le confort ou la jouissance de la vie, ainsi que les choses qui sont, à proprement parler, préjudiciables à la santé ou dangereuses pour la vie, peuvent faire l’objet d’une action de la part du Conseil de la santé ». Près d’un siècle plus tard, Laurie Garrett commente dans son livre Betrayal of Trust : The Collapse of Global Public Health, que « t était une déclaration de guerre, non seulement contre la tuberculose, mais contre tout groupe ou individu qui s’opposait à la Santé publique ou à l’Hygeia des sanitaristes » (Garrett, 2000).

Biggs n’était que le plus articulé du nouveau cadre de responsables de la santé publique qui endossaient des attitudes autoritaires au nom de la santé publique ; les situations sanitaires souvent abyssales dans les villes à croissance rapide des États-Unis et de l’Europe exigeaient des mesures drastiques, et les responsables de la santé publique avaient la liberté de répondre aux problèmes par des approches parfois musclées. Ces mesures ont provoqué une résistance aux programmes de vaccination obligatoires, aux quarantaines et à la surveillance. Les efforts de lutte contre la variole, qui impliquaient une vaccination obligatoire, ont servi de point de ralliement à des groupes et des individus motivés à la fois par une idéologie antigouvernementale et par des craintes concrètes des dommages physiques qui résultaient parfois de la procédure. Les organisations anti-vaccins à travers les États-Unis étaient animées, entre autres, par des opposants à la théorie des germes et des groupes généralement opposés à l’ingérence du gouvernement dans leurs revendications en matière de vie privée. À Milwaukee (WI, États-Unis), par exemple, l’application forcée de la loi sur la vaccination obligatoire de l’État a déclenché des émeutes parmi l’importante population d’immigrants allemands de la ville dans les années 1890. Les agents de santé qui se rendaient dans les quartiers pour vacciner les résidents et emmener les personnes malades dans des hôpitaux de quarantaine étaient accueillis par des foules en colère qui lançaient des pierres (Colgrove, 2006).

Dans l’État du Massachusetts (USA), une épidémie de variole au cours de l’hiver 1901 a été l’occasion d’une contestation juridique de la loi de vaccination obligatoire de l’État. Cette contestation a débouché sur un arrêt historique de la Cour suprême des États-Unis dans l’affaire Jacobson contre le Commonwealth du Massachusetts, qui a établi le droit du gouvernement à utiliser ses « pouvoirs de police » pour contrôler une épidémie. Dans sa décision prise à sept contre deux, la Cour a affirmé le droit du peuple, par l’intermédiaire de ses représentants élus, de promulguer « des lois sanitaires de toute nature pour protéger le bien commun » (Colgrove & Bayer, 2005).

Les efforts visant à imposer des quarantaines aux personnes considérées comme une menace pour la santé publique ont impliqué l’utilisation de mesures qui semblent excessives et profondément injustes du point de vue d’une époque moins troublée. À plusieurs reprises, l’apparition de maladies parmi des groupes minoritaires défavorisés a conduit à l’utilisation de mesures sévères à leur encontre. Comme le note Howard Markel dans son livre Quarantine !, « les immigrants arrivant à New York en 1892, par exemple, pouvaient être isolés et maintenus dans des conditions sordides pour empêcher la propagation du choléra et du typhus. À une époque d’immigration massive et de sentiment nativiste concomitant, les responsables de la santé ne rencontraient que peu d’opposition populaire à leurs efforts » (Markel, 1997).

Une stratégie centrale du régime de santé publique émergent au XIXe et au début du XXe siècle impliquait la déclaration obligatoire des noms des patients aux registres de santé publique. Les médecins qui soignent des patients dans des cabinets privés se sont souvent opposés à ces exigences, estimant qu’elles empiétaient sur leur autonomie et qu’elles constituaient une violation de la relation médecin-patient. Biggs, en réfléchissant aux controverses qui avaient accueilli ses efforts pour rendre obligatoire la déclaration des cas de tuberculose – alors qu’il s’apprêtait à lancer la surveillance des maladies sexuellement transmissibles au début du XXe siècle – a fait remarquer que  » l’opposition de dix ans à la déclaration de la tuberculose apparaîtra sans doute comme une brise légère comparée aux protestations orageuses contre la surveillance sanitaire des maladies vénériennes  » (Biggs, 1913). Malgré l’existence de nombreuses oppositions, la déclaration nominative des cas aux services de santé locaux et étatiques et aux registres confidentiels spéciaux a fini par faire partie de la tradition et de la pratique de la santé publique.

Les tribunaux américains s’en remettent presque toujours aux autorités de santé publique qui ont privé des individus de leur liberté au nom de la santé publique. Une haute cour d’État américaine a déclaré au début du XXe siècle que « t est incontestable que le législateur peut conférer des pouvoirs de police aux agents publics pour la protection de la santé publique. La maxime Salus populi suprema lex est la loi de tous les tribunaux de tous les pays. Le droit individuel s’efface devant la nécessité de pourvoir au bien public » (Parmet, 1985). Plus remarquablement encore, l’octroi d’une autorité plénière était encore jugé constitutionnel dans les années 1960. En confirmant la détention d’une personne atteinte de tuberculose en vertu d’une loi qui ne prévoyait pratiquement aucune protection procédurale, une cour d’appel de Californie a déclaré en 1966 que « les règlements sanitaires promulgués par l’État en vertu de son pouvoir de police et prévoyant même des mesures drastiques pour l’élimination de la maladie…d’une manière générale ne sont pas affectées par les dispositions constitutionnelles, que ce soit du gouvernement de l’État ou du gouvernement national. »

L’étendue des pouvoirs dont avaient bénéficié les autorités de santé publique est restée pratiquement incontestée pendant la majeure partie du XXe siècle, mais a finalement fait l’objet d’un examen de plus en plus minutieux au cours des dernières décennies de cette ère. Le développement d’une jurisprudence solide en matière de vie privée et la « révolution de l’application régulière de la loi », qui a étendu les droits aux prisonniers, aux malades mentaux et à d’autres personnes placées sous l’autorité de l’État, ont finalement remis en question les hypothèses de longue date qui avaient protégé la santé publique de l’examen constitutionnel. Les bases de ce profond changement ont été jetées dans les transformations survenues dans la politique, le droit et la culture américains au cours des années 1960 et 1970. Mais c’est l’épidémie de VIH/sida qui a obligé à repenser fondamentalement l’idéologie dominante de la santé publique. Les méthodes de dépistage et d’examen obligatoires, la communication des noms des personnes malades ou infectées aux registres de santé publique et l’imposition de quarantaines sont redevenues l’objet de controverses et de litiges (Bayer, 1989).

Les débats qui ont fait rage au cours des années 1980, lorsque le VIH/sida est apparu aux États-Unis, ont révélé la profonde influence que les contextes politiques et historiques avaient eue sur l’application de la santé publique. Au cours des premières années de l’épidémie, une large coalition de militants des « droits des homosexuels » et de défenseurs des libertés civiles a largement réussi à placer la protection de la vie privée et des droits individuels au premier plan de l’agenda de la santé publique. Des batailles acharnées ont eu lieu lorsque des propositions ont été faites pour rendre obligatoire la déclaration des personnes infectées par le VIH dans les registres de santé publique, et ce n’est que bien des années plus tard que cette déclaration est devenue universelle. D’intenses controverses ont également entouré les efforts visant à préserver le droit des individus à déterminer s’ils allaient subir un test de dépistage du VIH. Les politiques nouvellement adoptées exigeaient un consentement éclairé exigeant et spécifique pour le dépistage, et ce n’est que dans les années 1990 qu’un soutien important parmi les médecins est apparu pour aider à assouplir ces normes. Enfin, chaque tentative d’utiliser le pouvoir de la quarantaine pour contrôler ceux dont le comportement pouvait mettre leurs partenaires sexuels en danger a provoqué un vaste débat sur l’impact contre-productif du recours à la coercition.

L’épidémie de VIH/sida a fourni l’occasion d’articuler un nouveau paradigme de la santé publique. Compte tenu des facteurs biologiques, épidémiologiques et politiques qui ont façonné le débat sur les politiques publiques, les partisans et les défenseurs des libertés civiles ont pu affirmer qu’aucune tension n’existait entre la santé publique et les libertés civiles, que les politiques qui protégeaient les secondes favoriseraient les premières et que les politiques qui empiétaient sur les droits subvertiraient la santé publique. Ce qui était vrai pour le VIH/SIDA l’était aussi pour la santé publique en général. En effet, l’expérience de la lutte contre le VIH/sida a permis de repenser les fondements mêmes de la santé publique et de réexaminer l’héritage des pouvoirs obligatoires de l’État. Même lorsque certains éléments des approches du VIH/sida fondées sur la vie privée et les droits ont été modifiés dans les années 1990, à mesure que l’épidémie se  » normalisait « , les valeurs fondamentales de la vie privée et des libertés civiles qui s’étaient imposées ont conservé leur influence.

Mais est-il vrai qu’il n’existe aucune tension entre la santé publique et les libertés civiles ? La surveillance de la santé publique pour les maladies infectieuses et non infectieuses est cruciale pour comprendre les schémas des maladies, et pour la planification et l’exécution de mesures correctives. Cela est vrai pour la tuberculose, comme pour le cancer (Fairchild et al, 2007). Pour être efficace, la surveillance nécessite que les médecins ou les laboratoires se conforment à des mandats de santé publique qui portent clairement atteinte à la vie privée. Ce n’est qu’en reconnaissant ce fait que nous pouvons déterminer si les avantages de la surveillance en matière de santé publique justifient ce prix.

La vaccination obligatoire des enfants scolarisés constitue clairement une intrusion ou un fardeau pour l’autonomie parentale. Pourtant, tant la protection des enfants contre les maladies infectieuses que l' »immunité collective » qui en découle grâce à une couverture vaccinale de haut niveau, qui protège ceux qui ne peuvent pas être vaccinés, dépendent de ces mandats. Diverses épidémies de rougeole et de coqueluche soulignent le tribut que nous devons payer lorsque nous privilégions le choix parental ; il se peut que ce coût vaille la peine d’être supporté, mais nous ne le saurons que si nous sommes contraints de reconnaître les compromis en jeu.

Un autre principe central de la santé publique est l’obligation de traiter les personnes atteintes de certaines maladies – comme dans le cas de la tuberculose – ou d’isoler ou de mettre en quarantaine les personnes atteintes de maladies hautement infectieuses. De telles mesures exigent toujours que l’on se demande si les menaces pour la santé, leur gravité et leur transmissibilité justifient de priver les individus de leur liberté. On ne peut répondre à ces questions sans affronter la tension entre les intérêts de l’individu et ceux de la collectivité. Si le SRAS (syndrome respiratoire aigu sévère) nous a appris quelque chose, c’est bien la difficulté de prendre de telles décisions dans l’incertitude. Il pourrait s’avérer rétrospectivement que les quarantaines que nous imposons face à une épidémie potentielle sont plus étendues que nécessaire. Mais face à une menace évolutive, les responsables de la santé publique n’ont d’autre choix que de mettre en balance la liberté individuelle et les menaces graves potentielles (Gostin et al, 2003).

Jusqu’à présent, je me suis concentré sur les maladies infectieuses, qui nous obligent à aborder les pouvoirs de la santé publique lorsqu’il existe un risque direct ou un risque potentiel pour des tiers. Mais le champ d’action de la santé publique dans les sociétés industrielles et post-industrielles s’étend aux maladies chroniques (Knowles, 1977). Beaucoup de ces maladies impliquent des choix de style de vie ; des modèles de comportement qui, en premier lieu, nuisent à soi-même. Quel est le rôle légitime de l’État pour modifier, décourager, alourdir ou même interdire des comportements qui augmentent à la fois la morbidité et la mortalité ?

C’est la question du paternalisme qui est ici en jeu. Est-il approprié pour l’État d’imposer des restrictions à des adultes compétents afin de les empêcher de se faire du mal ? Ceux qui s’inspirent de la tradition de John Stuart Mill répondent par un « non » catégorique. Ils affirment que les responsables de la santé publique peuvent éduquer et avertir, mais pas contraindre. Ces idées ayant gagné une large influence, les défenseurs de la santé publique doivent souvent affirmer qu’ils interviennent parce que les conséquences sociales ou les externalités négatives de certains comportements justifient une intervention ; ainsi, les préjudices auto-intentionnels sont transformés en préjudices non-intentionnels. Dans tous les cas, l’État cherche à utiliser son autorité pour modifier les comportements individuels.

Deux exemples illustreront ce point. On sait depuis longtemps que le port du casque diminue drastiquement le risque de décès ou de blessure grave d’un motocycliste en cas d’accident. Au cours des années 1970, la pression exercée par le gouvernement fédéral aux États-Unis a conduit la quasi-totalité des États à rendre obligatoire le port du casque pour les motocyclistes (Jones & Bayer, 2007). Ces lois ont provoqué la colère des motocyclistes qui affirmaient que l’État les privait du droit de faire du vélo de la manière la plus agréable et la plus excitante, et que le fait de ne pas porter de casque ne représentait aucune menace pour les autres. En bref, ces lois étaient, selon eux, un exemple d’intrusion excessive de l’État, de paternalisme flagrant. Néanmoins, lorsque les tribunaux ont examiné ces lois, elles n’ont presque jamais été annulées pour cause d’inconstitutionnalité. Un tribunal du Massachusetts a fait remarquer : « Dès le moment où la personne est blessée, la société la ramasse sur l’autoroute, l’amène à l’hôpital municipal et aux médecins municipaux, lui fournit une indemnité de chômage si, après sa guérison, elle ne peut pas remplacer son emploi perdu et, si la blessure cause une invalidité permanente, elle assume la responsabilité de sa subsistance et de celle de sa famille. Nous ne comprenons pas un état d’esprit qui permet à un plaignant de penser que seul lui-même est concerné » (Cronin, 1980).

Bien que les efforts pour justifier la réglementation des comportements en termes non paternalistes puissent être efficaces à court terme, ils sont presque toujours des subterfuges transparents. Il serait plus honnête – et à long terme plus protecteur de la santé publique – de reconnaître qu’une intervention est parfois nécessaire pour protéger les individus de leur propre comportement insensé ou dangereux, car de tels efforts peuvent avoir un impact large et énorme au niveau de la population. Une reconnaissance explicite aiderait également à comprendre les compromis impliqués. Ironiquement, l’utilisation de l’argument de l’impact social peut, en fin de compte, être plus subversive pour les droits que l’adoption explicite du paternalisme. Après tout, on peut démontrer que tout a un impact social.

L’incapacité à présenter un argument solide en faveur des restrictions paternalistes en ce qui concerne les casques de moto a préparé le terrain pour l’abrogation des lois sur le port obligatoire du casque pour les adultes ; aujourd’hui, seule la moitié des États disposent de telles lois. Les conséquences étaient prévisibles : en 2004, environ 4 000 cyclistes sont morts, la septième année à afficher une augmentation des décès. Le triomphe des droits individuels a transformé un succès de santé publique en une défaite de santé publique. Reconnaître le droit de conduire une moto sans casque pourrait être un droit que nous voulons protéger – mais il ne faut pas se méprendre sur le prix à payer.

Le cas de la lutte antitabac donne plus de raisons d’être optimiste (Feldman & Bayer, 2004), mais là aussi, l’histoire récente souligne que les réussites en matière de santé publique ont souvent un prix en matière de liberté individuelle. Il serait commode de considérer le tabac comme similaire à d’autres toxines environnementales, que nous interdisons simplement lorsque nous constatons qu’elles provoquent morbidité et mortalité ; cependant, le tabac est différent. Des millions de personnes le consomment par dépendance, par habitude, par désir ou par convention sociale. Il est donc impossible d’envisager une politique publique sans se demander dans quelle mesure l’État pourrait exercer une pression et imposer des limites au nom de la santé. La réponse à cette question déterminera si nous serons en mesure de sauver la vie des fumeurs, aujourd’hui et à l’avenir.

Il est frappant de constater que dans la plupart des démocraties économiquement avancées, les premières décennies de la lutte antitabac ont été marquées par une nette réticence à adopter des mesures qui portaient la marque du paternalisme – en particulier aux États-Unis. Les pressions exercées par l’industrie du tabac et ses alliés expliquent en partie ce phénomène, mais elles ne constituent pas une explication suffisante. Ici, comme dans le cas des casques de moto, il y avait une grande incertitude quant à la limite que l’État pouvait franchir. En conséquence, une grande partie de la politique de santé publique s’est concentrée sur les enfants et les spectateurs innocents.

Lorsque des limites ont été proposées à la publicité pour le tabac – un problème unique aux États-Unis, où la Cour suprême a étendu les protections du premier amendement aux discours commerciaux – elles étaient couramment justifiées par la nécessité de protéger les enfants des séductions du tabac. Lorsque des arguments ont été avancés en faveur d’une augmentation radicale des taxes sur les cigarettes, pesant ainsi sur la consommation, en particulier pour les personnes disposant de moins de revenus disponibles, il a été affirmé que ces prélèvements étaient essentiels en raison des coûts sociaux engendrés par la morbidité et la mortalité associées au tabac. Enfin, lorsque des mesures de plus en plus restrictives ont été imposées au tabagisme dans les lieux publics, la justification centrale était que le tabagisme passif était pathogène et responsable des décès associés au cancer et aux maladies cardiaques. Il n’a presque jamais été affirmé que les limites à la publicité, l’augmentation des taxes et les restrictions au tabagisme en public étaient nécessaires pour protéger ceux qui pourraient commencer à fumer ou ceux qui étaient fumeurs.

En raison de l’évolution des normes sociales et des politiques publiques, la prévalence du tabagisme chez les adultes dans les démocraties avancées a nettement diminué au cours des 40 dernières années. Un gradient social abrupt est également apparu : les personnes les plus instruites fument moins ; les personnes moins instruites représentent une proportion toujours plus grande de fumeurs. Dans ces conditions sociales, il est de plus en plus possible d’affirmer que l’objectif d’une politique de santé publique restrictive est de faire pression sur les fumeurs, voire de les cajoler, pour qu’ils abandonnent leur comportement. La publicité pour le tabac doit être interdite, là où elle est autorisée. Les taxes doivent rendre le prix des cigarettes de plus en plus prohibitif. Il est nécessaire de limiter le tabagisme en public pour qu’il soit plus difficile pour les fumeurs de trouver un endroit où ils peuvent s’allumer.

Au vu du bilan humain causé par la consommation de tabac, qui donc, à l’exception du plus cachottier des libertaires, s’opposerait à des mesures visant à réduire radicalement, voire à mettre fin, au fléau associé à la cigarette ? Il est clair que la santé publique – mesurée collectivement en termes de vies d’individus et sur une base de population – nécessite une intervention qui implique des restrictions de choix.

Dans tout le spectre des menaces à la santé publique – des maladies infectieuses aux troubles chroniques – se trouvent des tensions inhérentes entre le bien de la collectivité et celui de l’individu. Reconnaître cette tension n’est pas préjuger de la réponse à la question  » Jusqu’où l’État doit-il aller ?  » ; c’est plutôt insister sur le fait que nous sommes pleinement conscients des compromis difficiles lorsque nous prenons des décisions politiques.