Guinguette Marais Poitevin

In che misura uno stato può legittimamente limitare le libertà dei suoi cittadini per servire il bene comune? Inoltre, fino a che punto la protezione del benessere pubblico è stata un pretesto per i governi per ridurre o erodere i diritti fondamentali? Queste domande hanno costituito il fondamento delle controversie e dei dibattiti di lunga data sulla salute pubblica negli Stati Uniti; conflitti che sono stati animati da una radicata sfiducia nei confronti delle autorità troppo potenti, dalle preoccupazioni per l’esercizio arbitrario del potere e dall’ethos antiautoritario che è una caratteristica storicamente prominente della politica e della cultura civica statunitense.

Le prime tensioni sullo scopo della salute pubblica e sull’accettabilità delle sue misure sono sorte durante la lotta contro le malattie infettive nel diciannovesimo e nel primo ventesimo secolo. Sono riemerse negli ultimi decenni del ventesimo secolo sulla scia degli sforzi per affrontare le condizioni croniche che hanno iniziato a informare il modello di morbilità e mortalità nelle società industriali. Rivelano una tensione duratura tra salute pubblica e diritti individuali – una tensione che ignoriamo a nostro rischio e pericolo.

I progressi scientifici in Europa durante il diciannovesimo secolo, in particolare nei laboratori di Louis Pasteur (1822-1895) e Robert Koch (1843-1910), identificarono gli agenti causali di molte malattie infettive. Questa “rivoluzione batteriologica” ha trasformato la nostra comprensione di come le malattie si diffondono e ha posto le basi per una nuova etica di salute pubblica (Baldwin, 1999). A questo proposito, vale la pena notare che le scoperte di Pasteur e Koch sui batteri infettivi provocarono una forte resistenza in quelle nazioni che si preoccupavano se e come l’imposizione di quarantene avrebbe interrotto la libera circolazione di beni e persone (Ackerknect, 1948).

I primi sostenitori della salute pubblica negli Stati Uniti, come Mitchell Prudden (1849-1924) e Hermann Biggs (1859-1923), che fu ufficiale medico generale del Dipartimento della Salute della città di New York (NY, USA) alla fine del diciannovesimo e all’inizio del ventesimo secolo, erano senza vergogna nel difendere la legittimità della coercizione di fronte alle minacce alla salute pubblica. “Tutto”, ha detto Biggs parlando degli sforzi per limitare la tubercolosi, “che è dannoso per la salute o pericoloso per la vita, secondo l’interpretazione più libera, è considerato come rientrante nella provincia del Dipartimento della Salute. La costruzione della legge è così ampia che tutto ciò che interferisce impropriamente o inutilmente con il comfort o il godimento della vita, così come quelle cose che sono, in senso stretto, dannose per la salute o pericolose per la vita, possono diventare oggetto di azione da parte del Consiglio della Salute”. Guardando indietro quasi un secolo dopo, Laurie Garrett ha commentato nel suo libro, Betrayal of Trust: The Collapse of Global Public Health, che “era una dichiarazione di guerra, non solo contro la tubercolosi, ma contro qualsiasi gruppo o individuo che si opponeva alla Salute Pubblica o alla Hygeia dei sanitari” (Garrett, 2000).

Biggs non era che il più articolato del nuovo quadro di funzionari della sanità pubblica che sostenevano atteggiamenti autoritari in nome della salute pubblica; Le situazioni sanitarie spesso abissali nelle città in rapida crescita degli Stati Uniti e dell’Europa richiedevano misure drastiche, e ai funzionari della sanità pubblica fu data la libertà di affrontare i problemi con quelli che, a volte, erano approcci pesanti. A loro volta, questi provocarono una resistenza ai programmi di vaccinazione obbligatoria, alle quarantene e alla sorveglianza. Gli sforzi per controllare il vaiolo, che implicavano la vaccinazione obbligatoria, agirono come punto di raduno per gruppi e individui motivati sia dall’ideologia antigovernativa che da paure concrete dei danni fisici che talvolta risultavano dalla procedura. Le organizzazioni antivaccinali in tutti gli Stati Uniti erano guidate, tra l’altro, da oppositori della teoria dei germi e da gruppi generalmente contrari all’interferenza del governo nelle loro rivendicazioni di privacy. A Milwaukee (WI, USA), per esempio, l’applicazione forzata della legge sulla vaccinazione obbligatoria dello Stato scatenò rivolte tra la grande popolazione di immigrati tedeschi della città negli anni 1890. Gli ufficiali sanitari che andavano nei quartieri per vaccinare i residenti e portare gli individui malati negli ospedali di quarantena furono accolti da folle inferocite che lanciavano pietre (Colgrove, 2006).

Nello stato del Massachusetts (USA), un’epidemia di vaiolo durante l’inverno del 1901 fornì l’occasione per una sfida legale alla legge statale sulla vaccinazione obbligatoria. Questo portò a una sentenza storica della Corte Suprema degli Stati Uniti nel caso Jacobson contro il Commonwealth del Massachusetts, che stabilì il diritto del governo di usare i suoi ‘poteri di polizia’ per controllare le malattie epidemiche. Nella sua decisione sette a due, la Corte ha affermato il diritto del popolo, attraverso i suoi rappresentanti eletti, di emanare “leggi sanitarie di ogni descrizione per proteggere il bene comune” (Colgrove & Bayer, 2005).

I tentativi di imporre quarantene a coloro che sono visti come una minaccia per la salute pubblica ha comportato l’uso di misure che sembrano eccessive e profondamente ingiuste dalla prospettiva di tempi meno problematici. In diverse occasioni, lo scoppio di malattie tra gruppi minoritari sfavoriti ha portato all’uso di misure severe contro di loro. Come ha notato Howard Markel nel suo libro, Quarantena!, “i migranti che arrivavano a New York City nel 1892, per esempio, potevano essere isolati e tenuti in condizioni squallide per prevenire la diffusione di colera e tifo. In un’epoca di immigrazione massiccia e di concomitante sentimento nativista, i funzionari della sanità affrontarono poca opposizione popolare ai loro sforzi” (Markel, 1997).

Una strategia centrale del regime emergente di salute pubblica nel diciannovesimo e all’inizio del ventesimo secolo ha coinvolto la segnalazione obbligatoria dei nomi dei pazienti nei registri della sanità pubblica. I medici che assistevano i pazienti negli studi privati spesso si opponevano a tali requisiti in quanto impedivano la loro autonomia e costituivano una violazione del rapporto medico-paziente. Biggs, riflettendo sulle controversie che avevano accolto i suoi sforzi per rendere obbligatoria la segnalazione dei casi di tubercolosi – mentre si muoveva in avanti per iniziare la sorveglianza delle malattie sessualmente trasmissibili all’inizio del ventesimo secolo – ha osservato che, “l’opposizione lunga dieci anni alla segnalazione della tubercolosi apparirà senza dubbio una brezza leggera rispetto alla protesta tempestosa contro la sorveglianza sanitaria delle malattie veneree” (Biggs, 1913). Nonostante l’esistenza di molta opposizione, la segnalazione dei casi per nome ai dipartimenti sanitari locali e statali e a speciali registri confidenziali alla fine divenne parte della tradizione e della pratica della salute pubblica.

Le corti statunitensi hanno quasi sempre rinviato alle autorità sanitarie pubbliche che hanno privato gli individui della loro libertà in nome della salute pubblica. Un’alta corte statale statunitense ha dichiarato all’inizio del ventesimo secolo che “è indiscutibile che il legislatore può conferire poteri di polizia ai pubblici ufficiali per la protezione della salute pubblica. La massima Salus populi suprema lex è la legge di tutti i tribunali di tutti i paesi. Il diritto individuale affonda nella necessità di provvedere al bene pubblico” (Parmet, 1985). Ancora più sorprendentemente, una concessione plenaria di autorità è stata trovata ancora costituzionale negli anni ’60. Nel sostenere la detenzione di una persona affetta da tubercolosi in base a uno statuto che non prevedeva praticamente alcuna protezione procedurale, una corte d’appello della California dichiarò nel 1966 che “i regolamenti sanitari emanati dallo Stato sotto il suo potere di polizia e che prevedono anche misure drastiche per l’eliminazione della malattia …L’ampiezza dei poteri delle autorità sanitarie pubbliche è rimasta praticamente incontestata per la maggior parte del ventesimo secolo, ma alla fine è stata sottoposta a un esame crescente durante gli ultimi decenni di quell’era. Lo sviluppo di una robusta giurisprudenza sulla privacy, e la “rivoluzione del giusto processo”, che ha esteso i diritti ai prigionieri, ai malati mentali e ad altri sotto l’autorità dello stato, alla fine ha messo in discussione i presupposti di lunga data che avevano protetto la salute pubblica dal controllo costituzionale. Le basi per questo profondo cambiamento sono state poste nelle trasformazioni avvenute nella politica, nel diritto e nella cultura americana durante gli anni ’60 e ’70. Ma è stata l’epidemia di HIV/AIDS a forzare un ripensamento fondamentale dell’ideologia dominante della salute pubblica. I metodi di screening ed esami obbligatori, la segnalazione dei nomi di coloro che erano malati o infetti nei registri di salute pubblica e l’imposizione della quarantena divennero ancora una volta oggetto di controversie e dispute (Bayer, 1989).

I dibattiti che infuriarono durante gli anni ’80, quando l’HIV/AIDS emerse negli USA, rivelarono la profonda influenza che i contesti politici e storici avevano avuto sull’applicazione della salute pubblica. Nei primi anni dell’epidemia, un’ampia coalizione di attivisti per i diritti degli omosessuali e di sostenitori delle libertà civili ebbero grande successo nei loro sforzi per mettere la protezione della privacy e dei diritti individuali in prima linea nell’agenda della salute pubblica. Battaglie feroci sono seguite quando sono state fatte proposte per rendere obbligatoria la segnalazione delle persone infette da HIV ai registri di salute pubblica, e non è stato fino a molti anni dopo che tale segnalazione è diventata universale. Intense controversie circondarono anche gli sforzi per preservare il diritto degli individui a determinare se sarebbero stati testati per l’infezione da HIV. Le politiche recentemente adottate richiedevano un consenso informato esigente e specifico per il test, e non è stato fino agli anni ’90 che è emerso un sostegno significativo tra i medici per contribuire ad allentare questi standard. Infine, ogni tentativo di usare il potere della quarantena per controllare coloro il cui comportamento potrebbe mettere a rischio i loro partner sessuali ha provocato un ampio dibattito sull’impatto controproducente del ricorso alla coercizione.

L’epidemia di HIV/AIDS ha fornito l’occasione per articolare un nuovo paradigma di salute pubblica. Dati i fattori biologici, epidemiologici e politici che hanno dato forma alla discussione sulle politiche pubbliche, i sostenitori e i difensori delle libertà civili sono stati in grado di affermare che non esisteva alcuna tensione tra la salute pubblica e le libertà civili, che le politiche che proteggevano le seconde avrebbero favorito le prime e che le politiche che si intromettevano nei diritti avrebbero sovvertito la salute pubblica. Ciò che era vero per l’HIV/AIDS era vero anche per la salute pubblica in generale. Infatti, l’esperienza di affrontare l’HIV/AIDS ha fornito l’opportunità di ripensare le basi stesse della salute pubblica e di riesaminare l’eredità dei poteri statali obbligatori. Anche quando alcuni elementi degli approcci all’HIV/AIDS basati sulla privacy e sui diritti sono stati modificati negli anni ’90 quando l’epidemia si è “normalizzata”, i valori fondamentali della privacy e delle libertà civili che avevano preso piede hanno mantenuto la loro influenza.

Ma è vero che non c’è tensione tra salute pubblica e libertà civili? La sorveglianza della salute pubblica per le malattie infettive e non infettive è cruciale per capire i modelli delle malattie e per la pianificazione e l’esecuzione di azioni correttive. Questo è vero per la tubercolosi, come è vero per il cancro (Fairchild et al, 2007). La sorveglianza, per essere efficace, richiede che i medici o i laboratori si conformino ai mandati di salute pubblica che chiaramente invadono la privacy. Solo se riconosciamo questo fatto possiamo determinare se i benefici della sorveglianza per la salute pubblica giustificano questo prezzo.

L’immunizzazione obbligatoria dei bambini in età scolare chiaramente invade o grava sull’autonomia dei genitori. Eppure, sia la protezione dei bambini dalle malattie infettive che la conseguente “immunità di gregge” attraverso una copertura vaccinale di alto livello, che protegge coloro che non possono essere vaccinati, dipendono da tali mandati. Diverse epidemie di morbillo e pertosse sottolineano il pedaggio che dobbiamo pagare quando privilegiamo la scelta dei genitori; potrebbe essere un costo che vale la pena sopportare, ma lo sapremo solo se saremo costretti a riconoscere i compromessi coinvolti.

Un altro principio centrale della salute pubblica è la richiesta che le persone con certe malattie si sottopongano al trattamento – come nel caso della tubercolosi – o che le persone con malattie altamente infettive siano isolate o messe in quarantena. Tali misure richiedono sempre di affrontare la questione se le minacce per la salute, la loro gravità e la loro trasmissibilità giustifichino la privazione della libertà degli individui. Non si può rispondere a queste domande senza affrontare la tensione tra gli interessi dell’individuo e quelli della collettività. Se la SARS (sindrome respiratoria acuta grave) ci ha insegnato qualcosa, è quanto sia difficile prendere tali decisioni di fronte all’incertezza. Potrebbe risultare a posteriori che le quarantene che imponiamo di fronte a una potenziale epidemia sono più estese del necessario. Ma di fronte a una minaccia in evoluzione, i funzionari della sanità pubblica non hanno altra scelta che pesare la libertà personale contro potenziali gravi minacce (Gostin et al, 2003).

Fino a questo punto mi sono concentrato sulle malattie infettive, che ci obbligano ad affrontare i poteri della sanità pubblica quando c’è un rischio diretto o un rischio potenziale per terzi. Ma la portata della salute pubblica nelle società industriali e post-industriali si estende alle malattie croniche (Knowles, 1977). Molte di queste condizioni implicano scelte di stile di vita; modelli di comportamento che, in prima istanza, danneggiano se stessi. Qual è il ruolo legittimo dello Stato nel modificare, scoraggiare, gravare o addirittura proibire comportamenti che aumentano sia la morbilità che la mortalità?

Qui è in gioco la questione del paternalismo. È appropriato che lo Stato imponga restrizioni ad adulti competenti per proteggerli dal farsi del male? Coloro che si ispirano alla tradizione di John Stuart Mill rispondono con un sonoro “No”. Essi sostengono che i funzionari della sanità pubblica possono educare e avvertire, ma non costringere. Poiché queste idee hanno guadagnato un’ampia influenza, i sostenitori della salute pubblica hanno spesso bisogno di affermare che intervengono perché le conseguenze sociali o le esternalità negative di certi comportamenti giustificano l’intervento; così, i danni che riguardano se stessi si trasformano in danni che riguardano altri. In ogni caso, lo Stato cerca di usare la sua autorità per cambiare il comportamento individuale.

Due esempi illustreranno questo punto. È noto da tempo che indossare il casco diminuisce drasticamente il rischio di morte o di lesioni gravi di un motociclista in caso di incidente. Durante gli anni ’70, la pressione del governo federale negli Stati Uniti ha portato praticamente tutti gli stati a rendere obbligatorio l’uso del casco per motociclisti (Jones & Bayer, 2007). Questi statuti provocarono l’ira dei motociclisti che asserivano che lo stato li privava del diritto di pedalare nel modo più piacevole ed eccitante, e che il mancato uso del casco non costituiva una minaccia per gli altri. In breve, queste leggi erano, hanno affermato, un esempio di intrusione statale eccessiva, di paternalismo grossolano. Tuttavia, quando i tribunali hanno rivisto questi statuti, non sono stati quasi mai rovesciati come incostituzionali. Un tribunale del Massachusetts ha osservato: “Dal momento dell’infortunio, la società raccoglie la persona dalla strada; la consegna a un ospedale municipale e ai medici municipali; gli fornisce un indennizzo di disoccupazione se, dopo il recupero, non può sostituire il lavoro perduto; e se l’infortunio causa un’invalidità permanente molti assicurano la responsabilità per il continuo sostentamento suo e della sua famiglia. Non comprendiamo uno stato d’animo che permetta al querelante di pensare che solo lui stesso sia interessato” (Cronin, 1980).

Anche se gli sforzi di giustificare la regolamentazione del comportamento in termini non paternalistici possono essere efficaci a breve termine, sono quasi sempre dei sotterfugi trasparenti. Sarebbe più onesto – e a lungo termine più protettivo per la salute pubblica – riconoscere che l’intervento è talvolta necessario per proteggere gli individui dai loro comportamenti sciocchi o pericolosi, perché tali sforzi possono avere un impatto ampio ed enorme a livello di popolazione. Un riconoscimento esplicito aiuterebbe anche a capire i trade-off coinvolti. Ironicamente, l’uso dell’argomento dell’impatto sociale può, alla fine, essere più sovversivo dei diritti che l’abbraccio esplicito del paternalismo. Dopo tutto, si può dimostrare che tutto ha un impatto sociale.

Il fallimento di fare un caso forte per le restrizioni paternalistiche riguardo ai caschi per motociclisti ha posto le basi per l’abrogazione delle leggi sul casco obbligatorio per gli adulti; ora, solo la metà degli stati ha tali statuti. Le conseguenze erano prevedibili: nel 2004, circa 4.000 ciclisti sono morti, il settimo anno a mostrare un aumento delle vittime. Il trionfo dei diritti individuali ha trasformato una storia di successo della salute pubblica in una sconfitta della salute pubblica. Riconoscere il diritto di guidare una moto senza casco potrebbe essere un diritto che vogliamo proteggere, ma non ci dovrebbe essere confusione sul prezzo che paghiamo.

Il caso del controllo del tabacco dà più motivi di ottimismo (Feldman & Bayer, 2004), ma anche qui la storia recente sottolinea che i successi nella salute pubblica spesso hanno un prezzo nella libertà individuale. Sarebbe comodo pensare al tabacco come ad altre tossine ambientali, che semplicemente vietiamo quando scopriamo che causano morbilità e mortalità; tuttavia, il tabacco è diverso. Milioni di persone lo consumano per dipendenza, abitudine, desiderio o convenzione sociale. È quindi impossibile considerare la politica pubblica senza affrontare la misura in cui lo stato potrebbe esercitare pressioni e imporre limiti in nome della salute. La risposta a questa domanda determinerà se saremo in grado di salvare le vite dei fumatori sia ora che in futuro.

È sorprendente che nella maggior parte delle democrazie economicamente avanzate, i primi decenni del controllo del tabacco siano stati segnati da una netta riluttanza ad abbracciare misure che portavano il marchio del paternalismo, soprattutto negli Stati Uniti. Le pressioni dell’industria del tabacco e dei suoi alleati spiegano in parte questo fenomeno, ma non forniscono una spiegazione sufficiente. Qui, come nel caso dei caschi per motociclisti, c’era una notevole incertezza su quanto lontano lo Stato potesse andare. Di conseguenza, gran parte della politica di salute pubblica si è concentrata sui bambini e sugli innocenti astanti.

Quando sono stati proposti limiti alla pubblicità del tabacco – un problema unico negli Stati Uniti, dove la Corte Suprema ha esteso le protezioni del Primo Emendamento al discorso commerciale – essi erano comunemente giustificati dalla necessità di proteggere i bambini dalle seduzioni del tabacco. Quando sono stati fatti argomenti per aumentare radicalmente le tasse sulle sigarette, gravando così sul consumo – specialmente per quelli con meno reddito disponibile – è stato affermato che tali prelievi erano vitali a causa dei costi sociali creati dalla morbilità e mortalità associate al tabacco. Infine, quando furono imposte misure sempre più restrittive sul fumo in ambienti pubblici, la giustificazione centrale fu che il fumo passivo era patogeno e responsabile delle morti associate al cancro e alle malattie cardiache. Non è stato quasi mai affermato che i limiti alla pubblicità, gli aumenti delle tasse e le restrizioni al fumo pubblico erano necessari per proteggere coloro che potevano iniziare a fumare o coloro che erano fumatori.

Come risultato del cambiamento delle norme sociali e delle politiche pubbliche, la prevalenza del fumo negli adulti nelle democrazie avanzate è diminuita notevolmente negli ultimi 40 anni. È emerso anche un ripido gradiente sociale: le persone più istruite fumano meno; quelle con un’istruzione più scarsa comprendono una percentuale sempre maggiore di fumatori. In queste condizioni sociali, è diventato sempre più possibile affermare che l’obiettivo di una politica restrittiva in materia di salute pubblica è quello di fare pressione, o addirittura persuadere, i fumatori ad abbandonare il loro comportamento. La pubblicità del tabacco deve essere vietata, se possibile. Le tasse devono rendere il prezzo delle sigarette sempre più proibitivo. I limiti al fumo in pubblico sono necessari per rendere più difficile ai fumatori trovare un posto dove accendere.

Considerato il tributo umano causato dal consumo di tabacco, chi, se non il più rinchiuso dei libertari, si opporrebbe a misure per ridurre radicalmente, o addirittura porre fine, al flagello associato al fumo di sigarette? Chiaramente la salute pubblica – misurata collettivamente in termini di vita degli individui e su una base di popolazione – richiede un intervento che implichi restrizioni di scelta.

In tutta la gamma di minacce alla salute pubblica – dalle malattie infettive ai disturbi cronici – ci sono tensioni intrinseche tra il bene della collettività e quello dell’individuo. Riconoscere questa tensione non significa preordinare la risposta alla domanda “Fino a che punto deve arrivare lo Stato?”; piuttosto, significa insistere sul fatto che siamo pienamente consapevoli dei difficili compromessi quando prendiamo decisioni politiche.